Glede

Kunsten å blomstre under karrige forhold. Det er ikke lett.

Jeg registrerer at det har vært mye grining i det siste. Tross gleden.
Det har vært begivenhetsrike uker.

Vi har vært i TV-fritt område. Det er merkelig, jeg er nesten alltid hjemme og om jeg ikke er hjemme har vi alltid TV. Men den uken med mest ME-nyheter i manns minne, har vi altså ikke TV.
Heldigvis fikk vi sett den første sendingen om Elene og forskningen til Fluge og Mella. Det utløste gråtescener. ( jeg burde hatt eget innlegg om hvordan vi låste oss inn i det tomme nabohuset og sniktitta på tv, mens jeg var supernervøs for at å miste et langt grått hår i sofaen, eller at vi ikke fikk lagt fjernkontrollen på riktig sted, og dermed ble oppdaget. Men det gjekk bra. Heldigvis.  De kom ikke før dagen etter, og da kunne vi jo bare si det som det var.)

Alt som kom i kjølvannet fulgte jeg via facebook på et utstabilt mobilt nettverk. Endelig er jeg tilbake hjemme med stabilt nett, er glad, nyhetshungrig og prøver å komme gjennom alle artikler og innslag i aviser, blad, blogger, TV og radio. Noe som tar litt tid. For nå har det skjedd mye.

Nyhetene som har gått på TV2, ( link til alle innslag her) om legene Fluge og Mella ved Haukeland Univeristetssykehus i Bergen som har funnet ut at kreftmedisinen Rhituximab har god effekt for ME-pasienter, Elene som har blitt frisk av ME i pilotstudien deres, og boken til Jørgen Jelstad som kom ut samtidig da forskningsresultatene ble sluppet, har bidratt til mye følelser.
Mye glede, litt sorg og stor lettelse.

Litt lys i tunnelen er fint.

Lettelse over at det nå begynner å bli en sannhet at ME er en immunologisk sykdom, at ME er en ekte sykdom,og som man ikke kan tenke seg frisk fra. Ja jeg sa begynner å bli - jeg mistenker flere å holde seg negativ i lang tid enda. Men det lysner. Forskerne får anerkjennelser fra mange hold i inn og utland, og håpet er større enn noen gang før.

Glede over at noen står fram som frisk. Ekte frisk. Friskfrisk. Ikke bare positiv frisktenker, Ikke falsk frisk. Eller innbilt frisk. Men rett og slett frisk. Det gjenstår å se om det varer lengre enn to år. Det er uansett grunn til glede. To friske år er heller ikke dårlig, for den som har vent seg til smuler.
Glede over at det kan bli en mulighet for behandling. Ikke minst. Selv om det altså skulle ta litt tid.


Sorg over at det har gått så lang tid før vi ble trodd. Sorg over å ha mistet familie og venneopplevelser. Sorg over å være oversett og glemt. Sorg over tid som var minustid i større biter enn noen aner.

Jeg har også en ørliten bekymring for at dette ikke vil bli tilbudt alle, men det vil jeg ikke tenke så mye på. Nå er det først og fremst håp. Godt håp. Ikke bare på grunn av medisinnyheten, like mye fordi det nå anerkjennes at de helseutfordringene vi har, er reelle.

Å se utgangen av tunnelen er enda bedre.

Vi som har vært syke har faktisk visst at at vi var skikkelig syke hele tiden. Vi trengte ikke en avhandling fra Bergen for å bekrefte det. Det triste er at mange ikke har trodd på det. Enkelte har til og med ment det ikke er en sykdom. Omtrent hele det offisielle Helse-Norge har ment det. At det bare er en finne-på-greie. Hvordan kunne de?

Det er helt utrolig. Jeg ville aldri i livet funnet på å være syk på denne måten frivillig, særlig ikke med tanke på hvor stigmatisert og dårlig denne pasientgruppen har blitt behandlet. Vi har ikke blitt behandlet, vi har blitt taklet. Vi har til og med blitt omtalt som Talibaner av helsepersonell.
Tenk det. Fordi vi har vært så fundamentalistisk i troen på at vi er syke. Jøss.. (kronikk av Jørgen Jelstad i Dagbladet. les her )

Det er en dårlig ting å finne på i hvert fall. Å ha en sykdom som ingen tror på? Der man ikke får hjelp, blir utestengt, ignorert, oversett og "snakket" ut av kontoret slik at vi ikke skulle få så mye oppmerksomhet på våre vondter. Det ville gjøre oss verre nemlig. Vi skulle "takles". Og for den som lurer, -det kjentes.
Tenk det. Om vi  ble bedre? Nei.

Men kanskje litt frustrert og sinte. Vi har jo blitt omtalt som sinte også. Er det egentlig så rart?

Det het at vi gjorde alt bare for å få oppmerksomhet. Ikke minst for å få ytelser fra NAV. Det kunne jeg skrevet en hel del om. Jeg nøyer meg med å si; jeg ville spadd møkk om jeg greidde, det er jo bare dårlig lukt og litt tungt, - heller enn å være avhengig av NAV.

Og på en annen side - jeg vet om mange ting jeg kunne funnet på for å få oppmerksomhet om det var det jeg ønsket meg.Jeg mener det. MANGE ting. Der er slett ikke ME innberegnet. 

Nå som kreftmedisin kan se ut til å helbrede, fikk snøballen fart. Det betyr at sykdommen ikke er inni hodene våre, slik som det har blitt påstått. Helt utrolig teori forresten, særlig ettersom flere av oss har rapport fra psykolog som sier at symptomene ikke står i samsvar med diagnosene innenfor deres område. Ikke på noen måte til forkleinelse for de med psykisk diagnose, et annet landskap med mye stigma og fordommer.

ME ble en "sekkediagnose". Det har vært forvirring om diagnosekriteriene, men det er disse internasjonale kriteriene som legges til grunn. Langt løsere kriterier har vært brukt tidligere, og det sier seg selv at det må bli tull.
Jeg kjenner selv en utbrent, sliten snekker som ble puttet i ME-båsen og som ikke skulle være der. Det er legen som stiller diagnosen. Både den riktige og den gale. Det er avgjørende med rett diagnose for å kunne behandle. Det er stort behov for et diagnoseverktøy som  kan "bevise" hva som er galt og for at det ikke skal bli en smørje av alle mulige definerbare og udefinerbare tilstander. ME er en utelukkelsesdiagnose, men det viser seg at mange ikke får forskriftmessig utredning av grunner nevnt over. 
Kavlifondet har nå gitt forskningsmidler, noe som også er en gledelig nyhet, for å utvikle diagnoseverktøy.  En blodprøve eller en annen test vil gjøre det mulig å skille "epler, pærer og plommer" fra hverandre. Det burde være mulig. Det finnes avvik og det finnes allerede biologiske markører. Men det må settes i system - og bli tatt på alvor.

Forskninggjennombruddet til Fluge og Mella fikk velfortjent stor oppmerksomhet og er banebrytende. Et solid stykke arbeid som det allerede er satt i gang nye studier på. Mye gjenstår, men de har jammen kommet et godt stykke. 
De har nok tyngde til å til å legge frem sine kunnskaper og funn, de har gjort en dobbelblindet studie for de som skjønner slikt,- med sensasjonelle resultat. 67% får klar bedring. 

Tiden går, patina oppstår....

Heldigvis. Men likevel synd at ikke sykdommen ble trodd på før nå, at ikke pasientene ble trodd. Vi fikk kastet bort mye tid på det.

Nå gjenstår å sortere epler og pærer.. Dette er epler

Det var den grininga da. Jeg har nemlig grått. For Elene, for alle de som ligger på mørke rom, de jeg kjenner som har det så tøft, så tøft. Venninna mi som ble fratatt sin datter, de mente ME'n  var omsorgsvikt. For meg selv, for sønnen og mannen min, familien, bonusfamilien og vennene, - de som forstår at jeg har mistet tid sammen med dem, og de sammen med meg.
Jeg gråt for håpet og gleden for at livet kanskje normaliseres og tas i bruk igjen...

Helt klart pærer

Jeg visste at det skulle komme gode nyheter, jeg hadde lest i blogger, kommentarfelt i og og mellom linjene lenge. Nok til å vite at dette kom til å bli stort. Jeg har fulgt debattens opp og nedturer i flere tiår, det var noe helt nytt i vente. Noe som kunne snu hele debatten til vår fordel. Jeg følte som de fleste andre, - det ville komme et paradigmeskifte.

Jeg gledet meg også til utgivelsen av boken til Jørgen Jelstad, jeg har lest på bloggen De Bortgjemte om hans "lekkasjer" fra Reno og arbeidet med boken, og var litt forberedt på de gode nyhetene. Også de sjokkerende historiene. Jeg visste det hadde vært ille. Jeg kjenner alt for mange med dårlige erfaringer. Jeg  har heller ingen solskinnshistorie fra NAV og helsevesenet. Men vi har stått han av. Takk og lov.

 

Anbefales på det varmeste. Sørg for å ha nok cleenex

Jeg liker å kalle meg nøktern optimist med stort håp og legger alltid inn en mulighet for ekstatisk glede, men har hittil ikke tatt det helt ut.  Jeg har valgt å være nøktern og fornuftig. Jeg var veldig beredt på rapporten som skulle komme fra Bergen. Jeg var også forberedt på at boken skulle åpne dører og bli banebrytende for forståelse og utgangspunkt for debatt. Jeg forventet gode nyheter.
Men jeg var ikke forberedt på meg selv. 

Jeg var på ingen måte forberedt på alle tårene. Det ble mer tårer enn jeg trodde var mulig. Jeg har grått lite denne tiden, det har skjedd bare noen få ganger. Første gang i Bergen etter jeg møtte Harald Nyland og ble utredet av ham. Og nå.

Det å bli behandlet som et menneske, og ikke minst bli forstått, fikk meg til å gråte så jeg nesten ikke greidde å stoppe. Da jeg var ferdig inne hos den fantastiske legen, gråt jeg hele trappen ned, jeg hulket da jeg møtte folk i døra på vei ut og tilbake til flybussen. Jeg var helt oppløst og trodde ikke jeg skulle få sagt noe i telefon da jeg ble oppringt av mennesker som bryr seg om meg. Jeg var helt satt ut over å bli trodd og ikke minst tatt hensyn til. Han viste en omtanke som jeg aldri noensinne kommer til å glemme.Og han hadde stor kunnskap.

Prof.Harald Nyland har en stor plass i hjertet mitt, han var en av de som tidlig virkelig forsto hva dette dreide seg om. Han sammenlignet oss med MS-pasientene, noe som var både skremmende og beroligende på et merkelig vis. Han så likhetene og han så alle de rare symptomene som ikke hørte helt sammen. Jeg leste i boken til Jørgen Jelstad at han fortsatt bidrar; i denne sammenheng med å velge ut pasienter til Fluge og Mella.
Jeg kjenner at jeg blir glad for at han fortsatt er med. 

Og dette er plommer...

Han har forandret livet til mange. Han forandret mitt slik at jeg visste at det jeg kjente på hadde en sammenheng, og at jeg kunne stole på mine egne følelser. Han var for meg den første helten som satte våre symptomer på dagsorden. Som måtte tåle mye neglisjering fra sine kolleger fordi han trodde på oss.

Han samlet informasjon og lagde pasientoversikter over oss og våre avvikende resultater lenge før noen andre ville ta i oss. Han var helt tydelig på at det fantes biologiske markører  - for de som vil se - som han sa. Og han satte alle de merkelige symptomene i sammenheng og såg sammenhenger der ingen andre ville lete.
Han vil for alltid være helten min. Sammen med alle de andre som nå gjør en fantastisk jobb om dagen. Både bloggere, leger, journalister og forskere. Nå kjennes det ut som det løsner. Jeg takker alle for fantastisk innsats!

Og konkluderer med at når det gjelder tårer, er det Bergen som har vært involvert i de store tåreflommene. Både først og sist av glede. Glede, med stor G.

Gratulerer til oss alle sammen!! Dette har vi fortjent! Og hurra for alle heltene!
Jeg er hoppende glad, men har litt lave hopp... enn så lenge.

Og før jeg gir meg:
Eg ve te Bergen, ve te Bergen med det samme!
    

og prinsessa.

Høye hopp, her representert ved Studenten

Hei så lenge! Vi snakkes!