mandag 23. november 2009

Jeg holder det jeg lover..

Et syinnlegg ble lovet, og jeg holder så klart det jeg lover!!


Endelig ferdig med toalettmappe.. og her er litt av prossessen inni og utapå..



Den ble noe "dyrisk"...


Bildet er tatt i morgenlyset...

Det er flere ting underveis, men avbruddene kommer tettere enn jeg kunne ønske, og det er ikke greit! Det er mildt sagt til å bli forbainna over....
Ønsker alle ei fin adventstid, med eller uten bråstopp. Helst uten...

tirsdag 17. november 2009

Endelig sier noen at Keiseren ikke har klær på....



Dagene har gått uten meg den siste tiden. Formen har vært dårlig, humøret er helt fint, men det har medført lite blogging, lite sying og rett og slett lite av det meste.

Som tidligere nevnt har det vært stor aktivitet på nettet etter at nyheten om XMRV ble sluppet den 8.oktober i år. Både i forskningsmiljø, utenlandsk presse og blandt bloggere. Nyheter spres fort for tiden. Over hele verden!
Jeg registrerer i tillegg at enkelte artikler er fjernet i fra nettsider, og det har blitt umulig å komme seg inn på en del sider med tendensiøs vinkling... Noe jeg oppfatter som en slags retrett.

I Sverige har oppmerksomheten vært mye større enn i Norge, de svenske forskningsmiljøene har konkludert med at dette er en nyhet på linje med oppdagelsen av HIV. De er kjempegira. De har holdt konferanser og de er åpne for ny informasjon fra resten av verden.
Jeg og flere med meg har etterlyst et større engasjement her hos oss, men det har liksom latt vente på seg. Vi er riktig nok del av esme, men det har vært lite gjennomslag i Norsk presse og det offisielle HelseNorge.


Det har fått meg til å tenke på eventyret om Keiserens nye klær.  Der ingen vil si at han ikke har klær på.

Professoren som tar bladet fra munnen nå, kan kanskje ikke sammenlignes med den lille naive gutten. Men virkningen er den samme. Han sa det!  Med en kronikk i Dagbladet i går.

Selv om jeg, med min sviktende hukommelse og kognetive svikt, mener å ha en avisartikkel i mine hjemmer, med den samme professor, -med et helt annet innhold, med stor tiltro til nettopp slike teknikker som han her blankt avviser.. Jeg vil anta det er bedre å forlate den synkende skuta mens livbåtene fortsatt har plass. I følge Fredric Hauge kjennertegner det er stor mann å forandre standpunkt og snu, - hvem vil vel ikke være en stor mann. Det er tross alt fint at det er mulig å snu.


Det er som i eventyret, alle husker hvordan tilskuerne forestilte seg mens klærne liksom ble målt til, tilpasset og til slutt skulle vises frem.....Og til slutt; "Han har ikke klær på!"
 

Før jeg viser syromsaktiviteter og opplevelser (neste blogginnlegg) har jeg sakset noen klipp.
Professor Ola Didrik Saugstad sier:

"Det er ikke min oppgave her å fordele skyld, for også for meg har forståelsen av sykdommen vært en lang prosess, men jeg vil likvel påpeke at Helsedirektoratet må ta sin andel av ansvaret for den behandlingen ME pasieter har fått i Norge. Velmente politikere bevilget ekstra midler til denne pasientgruppen. Helsedirektoratet skuslet dette bort ved å opprette kompetansenettverket, der mange av medlemmene knapt har sett en alvorlig syk ME-pasient. Likevel har nettverket gitt ut generelle retningslinjer som inneholder skadelige råd om bruk av kognitiv adferdsterapi og fysisk trening. Dette skjedde etter at det var godt dokumentert at disse pasientene har immunologiske avvik."
Det må vel kalles å snu i tide. I tillegg skriver han også dette:
"Det må nedsettes en nasjonal undersøkelseskomitè for å gi denne pasientgruppen den moralske og juridiske oppreisning de fortjener, på samme måte som man tidligere har gitt andre grupper oppreisning for statlige og strukturelle overgrep."
Som viser tydelighet hvilke konsekvenser dette kan få ?
Hele kronikken kan leses i Dagbladet fra mandag den 16.november, eller her. (Det kreves Acrobat Reader.)


Det er fortsatt usikkert om dette viruset gjør at sykdommen oppstår. Men det er i det minste det best sporet vi har sett på lang tid.
At det er et retrovirus er et faktum. Dette er nå det tredje kjent retroviruset.


Engelske Wikipedia har en detaljert forklaring for den som vil lese mer. Ellers så har tante Grønn en god forklaring her og spør; på tur ut av medisink limbo?

Noen kaller dette et paradigmeskifte. Jeg er enig. Når alle opplysninger og resultat kommer på bordet vil vi se tilbake på ei tid som mange ikke vil vedkjenne seg... Det kan bli  interessant å se hvor mange som hopper i livbåten og blir med inn i den nye tia... Og som aldri har ment noe annet enn det vi nå har funnet ut..

Ha en fin dag!!

søndag 1. november 2009

Skrivetørke


Egentlig er det helt merkelig. Jeg har en hel masse innlegg i hodet, men når jeg kommer i kontakt med bloggen så vips, er alt helt borte!


Det er kanskje like bra, jeg har hatt noen dager med "tåkehode" og det betyr dårlig tilgang til den delen i hjernen som lagrer ord. På begge målføre. Det er ikke noe bedre med andre språk heller. Ikke fordi jeg kan så mange språk altså, men det hadde jo vært en hyggelig bieffekt om ME'n virket slik at når hukommelsetapet setter inn, så kunne jeg slått til med noe jeg ikke kan for eksempel. Som å snakke flytende fransk, italiensk, engelsk eller what ever..



Tåkehjernen er en av de morsomme bieffektene. Jeg sier morsom, selv om det kan diskuteres hvor morsomt det er når det jeg sier kommer ut helt motsatt av det jeg tenkte. Kaldt blir varmt for eksempel. Eller som i går da sursøt saus ble til sutsør saus. Som regel kjenner jeg at det kommer ut feil, men slett ikke alltid. Ansiktsutrykk kan selfølgelig være en pekepinne. Bokstavene er stort sett riktige, de kommer bare i litt feil rekkefølge... Men da er det ekstra godt å bli behandlet med milde øyne, eller skal jeg si milde ører.




Innimellom tåka, eller skal jeg heller si under oppholdsperiodene, har det vært mye morsomt som har skjedd. Vi har hatt en fabelaktiv opplevelse sammen med vår utvida familie. Siden det er snakk om bieffekter her, -svigerfamilien til husets Sønn, er en veldig hyggelig bieffekt. Vi ble invitert med på hytta! En skikkelig "fra fjord og fjære til fjell og dyp en dal"- opplevelse, bare i motsatt rekkefølge. Og med kortreist krabbe og reker, så kortreist at den kunne i prinsippet gått sjøl til bords, ble det en kjempekveld! Perfekt for oss som syns sjømat i godt selskap, sjøluft, tang og tare er selve eventyret!


Quiltemøte var også et hyggelig påfyll, for ikke å snakke om bydamehelga mi. Jeg har vel kanskje bare meg selv å takke for det som kom etterpå, ettersom jeg gjekk ME-berserk på shopping. Shopping som terapi er sterkt undervurdert. Men må vel innrømme at terapieffekten hadde relativ kort varighet, det ble en hel del timer på hotellrommet i freden og roen også... hvor jeg fikk tenke over mine kjøp, - og mine gode hensikter med lavt forbruk..



Jeg har også brukt masse tid på å sjekke nettsider og blogger som skriver om det nye viruset XMRV. Det er mange som følger med, internett gjør at forskning og nyheter blir tilgjengelig, og det er lett å finne you tube innslag, artikler og foredrag, noen også oversatt til norsk. Norske medier er i løypa med informasjon like over helga, og jeg er veldig spent på hva de velger å sette fokus på.

Hittil har det vært en rungende stillhet fra våre hjemlige Helsemyndigheter. De har uttalt at de finner viruset interessant, de burde funnet det bekymringsfullt. Jeg finner reaksjonen betenkelig. Amerikanske myndigheter har nå satt ned en arbeidsgruppe for å håndtere blodprodukter på en sikker måte, og de har uttalt at de tar dette alvorlig. Med andre ord hvordan forholde seg til tilgjengelig blod og fremtidig blodgivning. Dette er vel egentlig litt tvilsomme nyheter, men det er tross alt bedre enn stillhet. Tross alt. Jeg leser fortsatt MariasMetode (klikk på linkene) og hos Lothiane, Tante Grønn og Petterblogg. Og hos mange andre.. Det er også lagt ut videoer og oversettelser fra den to dagers CFSAC konferansen i Washington, som også ble direkte overført, og i mine øyne er det håp langt der fremme....


Ja, ja.. til å ha skrivetørke ble vel dette i lengste laget.. Det å fatte seg i korthet er vel kanskje ikke helt meg...tross alt...

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...