Gå til hovedinnhold

Innlegg

Viser innlegg fra mai, 2010

Energiøkonomisering

Jeg ble for veldig lenge siden oppfordret av Alva til å dele mine beste energiøkonomiseringstiltak.. Jeg har hverken glemt Alva eller oppfordringen. Her kommer noen av mine tips: Mitt aller beste energiøkonomiseringstiltak er  denne stolen. Den er gull verdt, den gjør at jeg kan hvile i sitteliggestilling. Eller være i sittestilling når det passer. Jeg kan ligge rett ut, og jeg kan få beina opp, noe som er av stor betydning ettersom blodgjennomstrømningen ikke fungerer optimalt. Om jeg har forstått det riktig så er konsistensen på blodet feil, og havner derfor lett i bena, og strever ekstra på retur. Den gjør at jeg nå kan hvile liggende, på en sittende måte, om det går an å si det slik. Det gjør at jeg slipper å ligge i senga på dagtid, noen ganger havner jeg selvfølgelig i senga, men denne stolen har gjort at jeg ganske enkelt hviler mer effektivt. Mitt aller beste tiltak er som sagt stolen Gravity fra VARIÈR . Minuset er at den er plasskrevende. Jeg hviler alltid et par dager f

Mail til Nrk

D okumentarfilmen om ME-syke Anette Gilje «Få meg frisk» regissert av Pål Winsents ble på premieren sett av så mange som 260 mennesker. Det er sjelden kost til dokumentarfilm å være. Filmen er sponset av Fritt ord og Helsedirektoratet. At Helsedirektoratet velger å sponse den, sier noe om filmens viktighet. Teksten over har jeg lånt fra   Marias innlegg  I tell you this , hun og flere bloggere har inspirert meg til å sende mail til Nrk. Sjefen har også sendt.   Maria ,  SerendipityCat ,  MeRutt  og   Lothiane har alle  gjort en stor jobb for oss som ikke kom oss til Oslo på den Internasjonale ME-dagen den 12.mai.  Min nyhetshunger er stor og jeg er dem dypt takknemlig!   Hvorfor NRK bør vise filmen "få meg frisk"? Opplysning og forskning Fordi jeg gjerne vil se den. Jeg ville vært veldig takknemlig for at den ble vist på en slik måte at alle kan få muligheten til å se. For å opplyse famile, venner, bekjente, helsepersonell, NAV-ansatte og Skatteetaten.

Resymé 12.mai

Jeg anbefaler Marias innlegg : I tell you this ( klikk på linken over da kommer du til hennes blogg.  Eller klikk under og gå direkte til innlegg) Det finnes dokumentert behandling -den er bare ikke så god Bilder - mer enn tusen ord     Jeg anbefaler også transkriptsjonene etter paneldebatten hos :  MeRutt  SerendipitCat   Det sier en hel del om hva som skjer akkurat nå...  Vi går spennende tider i møte. Men det er helt avgjørende at det blir bevilget penger til forskning, og at det i mellomtiden blir lagt til rette mens vi venter.. på å løpe ut i livet igjen... 

Litt om senn..

går det framover med Monsterblokkene.. Denne er nå ferdig sydd, men mangler å få skylt ut limet og strøket.. Jeg måtte bare få tatt bilde når det var så fint vær, kunne ikke vente på vask og stryking! Godværsdagene har ikke akkurat stått i kø, håper de kommer litt tettere etterhvert. Neste blokk er nå ferdig påtegnet og jeg er i gang med å klippe ut papirmønster. Jeg har tegnet og klippet ut papirmønster til enda en, men de har på mystisk vis forsvunnet...  Det er mange former som er like, og jeg har vurdert å bruke plastmaler til blad og lignende. Aner ikke om det vil fungere,kanskje noen har erfaring? Det er arbeidsbesparende å bruke limstift på sømrom, men de bør ikke bli liggende noe særlig lenger enn til neste dag.. Da blir de harde og vanskelige å sy. Så erfaringen er at man ikke bør overvurdere mengden man ønsker å sy. For min del skjer en del uforutsette stopp, og da er det greit å avpasse symengde etter forholdene.  Vi snakkes! Ha det fint så lenge!

Den Internasjonale ME-dagen 12 mai 2010

Oppdatert informasjon om ME-dagen og premieren på dokumentarfilmen “Få meg frisk”: Alle kjenner vi noen som har det. Men likevel vet vi så lite. Offisielt finnes det heller ingen behandling for Myalgisk Encefalopati (ME). Mediamente og Winsents Film har gleden av å invitere til premiere på dokumentarfilmen “Få meg frisk!”, om Anette (40) som har gitt kroppen, sjelen og sparepengene til alle som på en kvalifisert måte kunne hjelpe henne med reisen ut av “det mørke rommet”. Når: 12. mai 2010 Hvor: Filmens Hus, Dronningens gate 16, Oslo Sal: Tancred Tid: Kl.: 11.30 – 14.00 Å ha premiere den 12. mai er ikke tilfeldig. Dette sammenfaller med den Internasjonale ME-dagen, som igjen er avledet av fødselsdagen til Florence Nightingale. Etter filmvisning og debatt på Filmens Hus skal ME-foreningen fortsette markeringen med en stand i Spikersuppa (kl. 15-17). Med andre ord en dag inn og ut av mørket. PROGRAM Kl. 11.30 – 11.50 Fremmøte Bens Cafe på Filmens Hus. Enkel servering Kl. 11.50 – 12.