torsdag 20. mai 2010

Energiøkonomisering

Jeg ble for veldig lenge siden oppfordret av Alva til å dele mine beste energiøkonomiseringstiltak.. Jeg har hverken glemt Alva eller oppfordringen. Her kommer noen av mine tips:



Mitt aller beste energiøkonomiseringstiltak er  denne stolen. Den er gull verdt, den gjør at jeg kan hvile i sitteliggestilling. Eller være i sittestilling når det passer. Jeg kan ligge rett ut, og jeg kan få beina opp, noe som er av stor betydning ettersom blodgjennomstrømningen ikke fungerer optimalt. Om jeg har forstått det riktig så er konsistensen på blodet feil, og havner derfor lett i bena, og strever ekstra på retur. Den gjør at jeg nå kan hvile liggende, på en sittende måte, om det går an å si det slik. Det gjør at jeg slipper å ligge i senga på dagtid, noen ganger havner jeg selvfølgelig i senga, men denne stolen har gjort at jeg ganske enkelt hviler mer effektivt.
  • Mitt aller beste tiltak er som sagt stolen Gravity fra VARIÈR. Minuset er at den er plasskrevende.
  • Jeg hviler alltid et par dager før jeg deltar på noe utenfor huset.
  • Og sørger også for å ha "blanke" dager etter. 
  • Jeg bruker kalenderen aktivt for å unngå at det oppstår for mange ting på en gang, og sjekker alltid kalenderen før jeg sier ja eller nei. Ofte ja med forbehold. Passe spredning i kalenderen gjør mye mulig.
  • Dersom jeg deltar på noe, sjekker jeg om det finnes et rom der jeg kan trekke meg tilbake om jeg er tvil om formen. Jeg kan da ta en pause og hvile litt om nødvendig. 
  • Jeg bruker badekåpa som "tørkeskap". 
  • Jeg lager mange wokmiddager. Det tar omtrent et kvarter. 
  • Vi bruker mye filetert fisk, kylling og grønnsaker.
  • Frosne Wokgrønnsaker er sunt, ferdig oppskåret og uten svinn. 
  • Jeg lager ikke den peneste kaken, men den "raskeste" og gjerne "styggeste". Vi har nemlig en tradisjon som går på at "alle" tar med seg kake når det er noe som skjer, bursdager, bryllup, barnedåp, begravelse, ja i alle slags gå-bort sammenheng. Derfor fant jeg raskt ut at jeg trenger ikke delta på kakekonkurransekarusell. Kjøpt kake, og noen ganger uten kake er også greit ( selv om jeg kjenner på at det siste er litt ubehagelig, men jeg greier det). Når jeg er for sliten, velger jeg å komme uten. Det blir som regel mer enn nok kaker, og jeg har til gode å oppleve at det har blitt for lite. Jeg kunne selvsagt bare droppet hele greia, men den er på ett vis energisparende for alle, og det er en praktisk tradisjon som jeg liker. 
  • Jeg har en ståstol ved kjøkkenbenken. Den er også fin og fungerer fint når det er litt trangt om plassen, men jeg orker som regel ikke å sitte på den særlig lenge. Den heter MOVE.
  • Venner på besøk er alltid hyggelig. Servicegraden på denne destinasjonen har sunket betraktelig,- men det er fortsatt mulig å ha mange i huset når alle hjelper til.
  • Å tenke; hva er den enkleste løsningen her? Vi tar ofte og gjerne en debatt før noe skal skje.Det er utrolig mange småting som sparer energi. 

  • Hagen blir fin selv om man ikke raker opp alt fra i fjor. Tenk på naturen, den blir fin hvert år - og ingen fjerner noe fra året før! Gjødseleffekten er heller ikke ubetydelig.
  • Mulching av bed. ( tildekking av jorden i bed.) Dette skal jeg forklare nærmere i et senere innlegg. Det er veldig aktuelt i England og ute i Europa, mens vi her er litt sidrompa og tror ikke det er pent nok. Veldig lite arbeid, til og med litt pent når man først lærer seg å se på en annen måte! 
  • Stol ved ovnen. Unngår å bøye meg helt ned når jeg legger inn ved. (Vil tro flere med meg har opplevd å ikke komme seg opp att i fra knestående.) 
  • Stol ved vaskemaskin.
  • Kurv for å bære klær opp til andre etasje.
  • Det enkle er det beste. Det er veldig mange ting jeg ikke gjør lenger. Som for eksempel savnet ingen julekakene! Det var nesten sjokkarta...  Men er det ting som betyr noe spesielt, ja da blir det så klart med i gjøreboksen.
Det var noen av mine tiltak, jeg har sannsynligvis fler. Jeg husker ikke lenger hva jeg gjør annerledes, det har blitt vanlig å tilpasse. Jeg er ikke spesielt flink til å be om hjelp, det skyldes ikke manglende tilbud fra venner. De gangene jeg har greid å ta i mot har det vært kjempefint, men det er neimen ikke lett...
Jeg er nok best på å ikke spørre.


Det var ikke ønskelig å senke verken tempo eller aktivitetsnivå, men det ble nødvendig. Jeg tror ingen ønsker å få livet sitt snudd opp ned på denne måten, men med så lite støtte, så dårlig oppfølging og lite kunnskap har det vært viktigst å bevare meg selv og min integritet, fram til alle vi som er rammet får en forklaring og et tilbud som endrer situasjonen. Jeg har akkurat nå stort håp. Og akkurat nå er vi mange som ser at det er lys i tunnelen.


Fram til nå har mange tålt alt for mye. Dessverre. De aller sykeste har ikke fått nødvendig hjelp og pleie, de pårørende har ikke fått avlastning, flere har dødd, -  det er mange som har lidd alvorlig overlast.
Som har vært tilpasningsdyktige, med små krav og som har har klart seg med lite. For lite. Det har nemlig vært lite av alt på alle områder. Kunnskap, helsehjelp, økonomiske lettelser, behandlingstilbud, forståelse og sosial omgang. Det er vanskelig å forestille seg den motbør som har blitt lagt på enkeltpersoner og deres familier. Det kan på en måte ikke hende nå. Vi er jo så opplyst. Men det har faktisk hendt.


Det er ingen tvil om at mange har hatt dårlige opplevelser både i helsevesenet, NAV og med mennesker i rundt. Det har vært en stor ekstrabelastning i tillegg til å ha en sykdom som ingen vil akseptere. Til tross for at den er beskrevet og har hatt diagnosekode i mange tiår.


Nå skjer det mange spennende ting både i Brussel og Nevada. Det er å håpe at det kan bli en snarlig oppklaring; selv om det vil ta tid før vi får et tilbud gjennom det vanlige helsetilbudet. Håpet har aldri vært så stor som nå. 
Drømmen er at dette er bare et litt langt kapittel før det kommer en happy ending.. Snart. 

Vi snakkes ! Ha det fint så lenge!

fredag 14. mai 2010

Mail til Nrk

Dokumentarfilmen om ME-syke Anette Gilje «Få meg frisk» regissert av Pål Winsents ble på premieren sett av så mange som 260 mennesker. Det er sjelden kost til dokumentarfilm å være. Filmen er sponset av Fritt ord og Helsedirektoratet. At Helsedirektoratet velger å sponse den, sier noe om filmens viktighet.

Teksten over har jeg lånt fra  Marias innlegg I tell you this, hun og flere bloggere har inspirert meg til å sende mail til Nrk. Sjefen har også sendt. 


MariaSerendipityCatMeRutt og 
 Lothianehar alle  gjort en stor jobb for oss som ikke kom oss til Oslo på den Internasjonale ME-dagen den 12.mai. 
Min nyhetshunger er stor og jeg er dem dypt takknemlig! 



Hvorfor NRK bør vise filmen "få meg frisk"?

Opplysning og forskning

Fordi jeg gjerne vil se den. Jeg ville vært veldig takknemlig for at den ble vist på en slik måte at alle kan få muligheten til å se. For å opplyse famile, venner, bekjente, helsepersonell, NAV-ansatte og Skatteetaten.  
Ja de som i dag legger rammer for våre muligheter på alle måter.

For å avkle myter og usannheter, for å forklare hvordan det kjennes å ha en sykdom som har blitt så stigmatisert.

Det er av stor betydning at det kommer mer og riktig informasjon om sykdommen CFS/ME. 
Det er slett ikke sikkert at dette er den endelige løsningen for oss alle, men det er til stor hjelp å informere om alle sider ved denne situasjonen som har satt livet på vent for så mange av oss.
Og som forhåpentligvis vil føre til en større innsats med forskning og behandlingsmuligheter.

Slik som det er nå er det lite eller ingen tilbud, vi er helt prisgitt et system som ikke har nok kunnskap,  og må klare oss på beste måte på egen hånd.


Det er mange sider av denne saken, det finnes mange som er syke og uten mulighet til å komme seg ut. De har det aller verst. De er ikke i stand til å oppsøke lege, de får pleie av famile og de er helt usynlige.

Det er et grusomt faktum.

Det er fint at det kommer frem hvor mange rovfiskere det finnes i dette havet av udokumenterte tilbud. Som vi lar oss lokke av. I vår desperasjon.
Det sies at det finnes tilbud i helsevesenet, men det viser seg i praksis at det ikke fungere. Det er også et faktum at Helsedirektoratet sender informasjonsskriv som beskriver LP som behandlingsform. Til tross for at de sier at de ikke anbefaler udokumentert behandling. 
Når de under debatten den 12.mai blir konfrontert med dette så er svaret ;" det behøver ikke å være dårlig selv om det ikke er dokumentert"
-"og tilbudet er ikke godt nok".. -"det passer ikke for alle"

Hm...

Det er meget betenkelig at Helsedirektoratet kan uttale seg på denne måten, særlig når vi vet at legevitenskapen er basert på studier med godkjent dokumentasjon. Og stiller særdeles store krav til vitenskapelige metoder.

- Når plutselig ble "vi" interessert i udokumenterte tilbud ??
- Når ble det greit å anbefale en metode frem for en annen, og til alt overmål udokumentert?
- Passet det ekstra godt akkurat nå??
- og hvorfor er det tilgjengelige tilbudet  "ikke godt nok"
- er det akseptabelt å tilby et opplegg som ikke fungerer?
- Og hvordan skal det i så fall forbedres? 

Det ser i tillegg ut til at fradragsmuligheter for store sykdomsutgifter faller bort. Som til eksempel behandling utenlands, medisiner og vitaminer - som i dag blir sett på som udokumenterte, etter som Helsedirektoratet tilkjennegir at det finnes behandling i Norge. Det har medført at flere har opplevd å miste sine fradrag, selv om de ble godkjent tidligere.

Og jeg må innrømme at jeg lurer på hvordan dette kan skje.
Hvordan og hvem informerer om hva??
Og på hvilket grunnlag?


Alt dette står for meg som et stort paradoks. Særlig når vi nå vet at det såkalte tilbudet i helsevesenet ikke har ønsket effekt hos så mange..

Da skulle det vel være aktuelt å søke "adekvat behandling" utenfor Norge?
Man burde ikke bli "straffet" for å tilkjempe seg behandling?

For det er frisk vi ønsker å bli.
Ikke bare mestre en krevende sykdom.

En annen side er de av oss som ikke fikk sykemelding av lege, og som etter mange forsøk trakk seg gradvis ut av arbeidslivet.  
Med påfølgende økonomiske konsekvenser. Det vil si å gå ut baklengs ut av et arbeidsliv uten å få en økonomisk ytelse på plass. Med andre ord -mange tar den økonomiske belastningen selv.

Omsider, langt om lenge ordner ting seg på et vis,  når søknader  til slutt blir funnet og behandlet. På overtid.  Under tvil. Og slett ikke på beste måte.
Først med rehabiliteringspenger, senere midlertidig ufør. Nå AAP. Det er også en side av saken, meldekort hver fjortende dag er hverdagen for mange nå. Selv om en del NAV-kontor har innsett at det er mulig å kutte ut disse for enkelte, er det likevel tilfeldig hvor og hvem, - som får innvilget dette. 

Den økonomiske belastningen  med hjelpemidler og hjelp i hjemmet har mange tatt selv. Dette kan selvfølgelig diskuteres.
Det at mange ektefeller/foreldre jobber for halv maskin, er sykemeldt deler av tiden etter som trykket har blitt for stort, - er også et signal som burde fått varselklokker til å ringe.

Disse sakene, der syke ikke får de ytelsene de har krav på, har klart en innsparende virkning, men på sikt er det ikke god samfunnsøkonomi å utarme familier helsemessig og økonomisk.

Få oss friske

Det er av stor betydning å "få oss friske".
Vi er en gruppe med mennesker som ikke burde havnet i dette uføret. Vi burde vært i jobb, tatt oss av våre barn og familie, deltatt i frivillig arbeid og politikk og ikke minst vi burde vært en del av felleskapet.
Vi burde levd våre liv.

Det er god samfunnøkonomi å få oss friske, det ville minske trykket på ektefelle/ familie,  og minske sykefraværet hos dem også!
Det er uttallige eksempel på at foreldre er sykemeldt for å pleie barn, før de til slutt ender opp med å si opp sin jobb for å kunne være tilstede på heltid.
Det er en skam.
Og det er ikke den som er syk som skal skamme seg, heller ikke de som tar seg av sine nærmeste.
Selv om det ofte er tilfelle.
Det er en enda større skam at dette tillates å skje.

Jeg ønsker at så mange som mulig får mulighet til å se filmen. Helst på Nrk.

Med vennlig hilsen 

Tingelingeling

(Som nevnt har Sjefen også sendt sin mail. Uten betenkning. )

Vi snakkes.


Resymé 12.mai

Jeg anbefaler Marias innlegg :I tell you this
( klikk på linken over da kommer du til hennes blogg.  Eller klikk under og gå direkte til innlegg)


Det finnes dokumentert behandling -den er bare ikke så god


Jeg anbefaler også transkriptsjonene etter paneldebatten hos : 
Det sier en hel del om hva som skjer akkurat nå... 


Vi går spennende tider i møte. Men det er helt avgjørende at det blir bevilget penger til forskning, og at det i mellomtiden blir lagt til rette mens vi venter..


på å løpe ut i livet igjen... 

mandag 10. mai 2010

Litt om senn..

går det framover med Monsterblokkene.. Denne er nå ferdig sydd, men mangler å få skylt ut limet og strøket.. Jeg måtte bare få tatt bilde når det var så fint vær, kunne ikke vente på vask og stryking! Godværsdagene har ikke akkurat stått i kø, håper de kommer litt tettere etterhvert.

Neste blokk er nå ferdig påtegnet og jeg er i gang med å klippe ut papirmønster. Jeg har tegnet og klippet ut papirmønster til enda en, men de har på mystisk vis forsvunnet... 
Det er mange former som er like, og jeg har vurdert å bruke plastmaler til blad og lignende. Aner ikke om det vil fungere,kanskje noen har erfaring?

Det er arbeidsbesparende å bruke limstift på sømrom, men de bør ikke bli liggende noe særlig lenger enn til neste dag.. Da blir de harde og vanskelige å sy. Så erfaringen er at man ikke bør overvurdere mengden man ønsker å sy. For min del skjer en del uforutsette stopp, og da er det greit å avpasse symengde etter forholdene. 

Vi snakkes! Ha det fint så lenge!

tirsdag 4. mai 2010

Den Internasjonale ME-dagen 12 mai 2010

Oppdatert informasjon om ME-dagen og premieren på dokumentarfilmen “Få meg frisk”:
Alle kjenner vi noen som har det. Men likevel vet vi så lite. Offisielt finnes det heller ingen behandling for Myalgisk Encefalopati (ME).
Mediamente og Winsents Film har gleden av å invitere til premiere på dokumentarfilmen “Få meg frisk!”, om Anette (40) som har gitt kroppen, sjelen og sparepengene til alle som på en kvalifisert måte kunne hjelpe henne med reisen ut av “det mørke rommet”.
Når: 12. mai 2010
Hvor: Filmens Hus, Dronningens gate 16, Oslo
Sal: Tancred
Tid: Kl.: 11.30 – 14.00
Å ha premiere den 12. mai er ikke tilfeldig. Dette sammenfaller med den Internasjonale ME-dagen, som igjen er avledet av fødselsdagen til Florence Nightingale. Etter filmvisning og debatt på Filmens Hus skal ME-foreningen fortsette markeringen med en stand i Spikersuppa (kl. 15-17). Med andre ord en dag inn og ut av mørket.
PROGRAM
Kl. 11.30 – 11.50 Fremmøte Bens Cafe på Filmens Hus. Enkel servering
Kl. 11.50 – 12.00 Dørene åpner
Kl. 12.00 – 13.05 Intro og filmvisning “Få meg frisk!”
Kl. 13.05 – 13.15 Pause
Kl. 13.15 – 14.00 Paneldebatt med Hans Petter Aarseth (Helsedirektoratet), Barbara Baumgarten (ME/CFS-senteret, OUS, Ullevål), Laila Dåvøy (Krf) og Mette Johnsgaard (Lillestrøm Helseklinikk). Vegard Bruun Wyller (Doktorgrad på ME) er dessverre bortreist, og helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen har takket nei.
“En kvinnesykdom. ” “En innbilt sykdom.” “Ingen objektive funn.” “Ingen sykdom, bare latskap.” “Bare tren og gå til psykolog, så blir du nok frisk.”
Mytene rundt ME er mange – og oppfatningene i fagmiljøet er i beste fall delt. Hvorfor er det slik?
Vi vil utfordre panelet på blant annet følgende problemstillinger:
- Hvorfor er ME så kontroversielt og pasientene så uglesett?
- Hvorfor blir ikke ME-pasienter like grundig undersøkt og utredet som andre med nevrologiske sykdommer?
- Finnes det egentlig noen behandling mot sykdommen som virker? Hvorfor får ikke ME-pasienter dekket utgifter til prøver og behandling?
- Utenlandske forskere fokuserer stort på biomedisin. Hvorfor er en del av det norske fagmiljøet så skeptisk til at det finnes en forbindelse mellom nevrologi og immunologi?”
PS! Tancred tar ca. 190 mennesker, og denne premieren foregår etter første mann-til-mølla-prinsippet. Skulle du ha behov for å sikre deg et sete er det bare å melde seg på her:

Påmeldingsskjema
I tillegg til info om filmen på www.mediamente.no har vi en Facebook-sidefor filmen. Ellers er det et godt tips å følge med på bloggen til Rutts Tankespinn
Vennlig hilsen
Pål Winsents, regissør
Torstein Nybø, produsent
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...