mandag 12. april 2010

Et ønske til - en glede mer...


ME Promo from Marin Finerty on Vimeo.

Flere har lagt ut denne videoen som en promo på dokumentaren What about Me?" som er basert på romanen "The State of Me" av Nasim Marie Jafrys.
Den finnes hos SerendipityCat og Marias Metode. Den er vel verdt å se, jeg anbefaler å gi den fem minutter.. Strengt tatt bittelitt mer...
Jeg vet at jeg er litt sent ute med videoen, men jeg vil gjerne dele den med mine lesere uten blogg, -ja gjerne de med også. Du kan lese mer om filmen og hvem som er med i den på siden whataboutme.biz
SerendipityCat har i tillegg skrevet en anmeldelse av boken filmen er basert på. Om Helen Fleet som etter en mageinfeksjon får ME en gang på åttitallet. ( klikk på SerendipityCat/ linken, og du vil få opp bokanmeldelsen)

Maria  som jeg har nevnt før, -er ikke bare Maria, hun er også lege, hun blogger om hvordan det føles å komme til kort med forklaringer og manglende forståelse. At biomedisinsk forskning må banen, og at det vil lønne seg å få oss friske. ( klikk på navnet og du kommer rett til hennes innlegg)
Vi er mange som ønsker oss det. Klart det vil lønne seg! Det er veldig viktig og veldig sant!
Men det som virkelig trigget meg til dette innlegget; - var denne kommentaren:
"Selv hadde jeg ikke skjønt bæret om jeg ikke hadde opplevd det selv."

Skriver Maria. Hun snakker her om ME.
Lett å være enig i det, det _er_ vanskelig å forstå. Jeg kjenner utsagnet som et knyttneveslag i magen både fordi jeg kjenner meg igjen, - og fordi jeg ikke vil være slik. Og fordi jeg vet det er fint å bli møtt med respekt uansett hva du har opplevd.
Vi skjønner svært lite av det vi ikke har opplevd selv. Punktum.

Hvorfor er det slik?

Jeg har tenkt på dette lenge. Hvorfor er det så vanskelig å forholde seg til det vi ikke forstår hver minste bit av?

Det som forundrer meg er at det stadig vekk skjer. Har mistro til det vi ikke forstår mener jeg. På alle områder.

Vi vet at vi ikke forstår alt. Det snakker vi gjerne om. Ofte blir det sagt at vi ikke forstår alt. Men ettersom vi erkjenner at vi ikke vet alt,- hvorfor er vi så lite åpne for nye tanker? Eller andres sannhet?
Hvorfor ikke bare godta at andres sannhet i det minste gjelder for dem? Slik inntil videre.

-Jeg tror på det du sier. Jeg tror på deg.

Det hadde vært fint om vi greidde det. Å akseptere uforklarelige ting før vi får mer fakta på bordet. Etterpå kan det kanskje til og med forklares. At en sannhet kan bli annerledes med ny informasjon er helt fint. Men fortsatt er din sannhet riktig. Nå og for alltid. Det er viktig å tro at det du kjenner selv stemmer. Nemlig.

Jeg lurer også på hvorfor kunnskap deles opp i småbiter. At helheten forsvinner på en måte. Fagområder heter det visst. Et hav av små fagområder. Noen ganger oppleves det som de ikke har noe med hverandre å gjøre. At ikke noe hører sammen. 
-Nei, _ det_ er i en annen avdeling, liksom. Alt finnes i en annen avdeling. Og det som er i en annen avdeling, nei det vet vi ikke no om...

Ikke noe nytt kanskje, det skjer nesten hele tiden og gjelder nesten alt. Både når vi skal oppsøke bedrifter, kontorer og når det handler om fag. Og å finne riktig person når du ringer et sted.
Til og med kroppen vår er oppdelt i avgrensede legeområder. Alt er delt opp i små, overkommelige enheter. Tilsynelatende uten sammenheng og oversikt. Det er vanskelig å finne begynnelse, slutten, og det store bildet.


Noe som forundrer meg like mye,- er at når vi vet - glemmer vi at vi ikke forsto. Vi har alltid visst.
Det er kanskje bra? Men om vi husket, ville vi da vært mer ydmyke når vi sto overfor ett nytt hull i kunnskap og viten?
Hvorfor er vi ikke neste gang bare åpne og uten fordommer, når vi støter på et nytt område som er ukjent?
Når skal vi lære å godta det vi selv ikke helt forstår? Hvorfor gjør vi de samme feilene hver gang.
Vi vet fortsatt ikke hvem som kom først,- høna eller egget, Men det betyr ikke så mye. Ikke slik til hverdags. Det er helt greit. Det rammer ingen.

Sykdomsforståelse er annerledes. Å ikke forstå "uforståelige sykdommer" kan ramme hardere. Prof. Harald Inge Nyland fortalte at MS ble heller ikke akseptert og håndtert på en god måte i starten. Jeg husker som vanlig ikke tall og heller ikke tiåret han nevnte for gjennombruddet, men jeg husker jeg tenkte at det var veldig kort tid siden. Det var absolutt i vår tid.
Disse pasientene opplevde noe av det samme som ME pasienter har blitt til del, lite kunnskap, stigmatisering og manglende behandling. (Nyland ble i fjor tildelt Kongens fortjenestemedalje i gull for sitt arbeid for MS. Gjennom dette arbeidet støtte han også på mange med ME, og har også vært en drivkraft for forskning her. En ekte helt spør du meg.)
De som var rammet av MS ble omtalt som psykisk ustabile og kunne til og med bli beskyldt for å være beruset på grunn av at de sjanglet.

I dag vet alle hva det handler om. Det ville vært absurd å ikke tro på det. Nå som vi vet. I alle fall litt mer.
Men også her er mange spørsmål fortsatt ubesvart. Forskjellen er at de i dag får en noenlunde anstendig behandling. En vesentlig forskjell. Og en selfølgelig rettighet.
Ny viten endrer gamle bilder. Ny viten endrer vår forståelse.

Å sette sammen puslespill krever at vi har alle brikkene. Når noen brikker mangler får et område brudd i linjene. Kanskje er det slik med alt; at vi må finne alle brikkene, - samtidig som vi beholder de ferdiglagte. Kanskje får noen ferdig plasserte brikker ny betydning når en ny legges ved siden av?

Ofte er det slik at flere tråder må samles for å finne årsak og åtgjerd. Det er mitt håp at alle arbeider for samme sak og samarbeider for nye muligheter og gode løsninger. Det ville vært fint.

Det hadde vært fint å være foruten en del opplevelser der ingen har skjønt bæret. Samtidig som de fikk meg til å tenke. Aksept, respekt og tillit burde være en god begynnelse. Jeg håper jeg har lært noe til neste gang.

Det er mitt ønske. Et åpent sinn.
En glede mer.

Vi snakkes...

5 kommentarer:

Anne sa...

Hei!
Dette var utrolig godt sagt! Så bra at du får ned, og publiserer tankene dine rundt dette. All honnør til deg!!!
Jeg har ingen sykdom som hindrer meg, ei heller tidligere erfaring med egen sykdom, men jeg har barn med en annen utfordring her i liv enn de fleste andre, og du verden jeg av og til skulle ønske det hadde syntes utenpå! Likevel var det godt den dagen vi fikk et navn på det og etterhvert er det mange som har fått samme "merkelapp". I dag er han så godt som voksen og det er veldig få som forstår at HAN har autismeproblematikk, for han fungerer så bra. Ja, han gjør det, men det er mye mange ikke ser!
Lykke til med ditt, i møte med alle som "må se og poppleve" alt med egne øyne - de skulle være glade for at de slipper - de kunne heller være mye mer ydmyke og akseptere det du har å fortelle!!!
Ha en fin vår - kos deg med det du orker! Jeg synes du er tøff!!!

Lokki sa...

Et fantastisk flott innlegg!
Og du treffer spikeren på hodet!
Hvorfor være så sabla skikker når vi vet at det vi visste igår ikke er det vi vet idag...!?!...
Du sier det vakkert, å ha et åpent sinn, og når man beriker det med aksept, respekt og tillit, ja det er menneskeverd i praksis.
Jeg henger meg med på anbefalinger av både Marias Metode og SerendipityCat, to flotte kvinner som bidrar og gir MEsyke en verdig stemme!
Takk for alt DU bidrar med, det er en berikelse!
Ønsker deg alt godt!!
Mange klemmer fra Lokki

Vibekes lille grønne sa...

så fint innlegg fra deg Tingeling! Du får sagt det så bra! Takk for ord til ettertanke! Klem Vibeke :)

Rutt sa...

Ordene dine treffer hardt! Jeg har ofte vært frustrert over å bli møtt med skepsis etter jeg ble syk, men hvordan møter jeg andre som er i situasjoner jeg ikke kjenner eller forstår noe av? Takk for at du skrev dette innlegget, Tingelingeling. Jeg trengte å høre dette og få satt ting i perspektiv.
Klemmer

mariasmetode sa...

Flott, tingelingeling!

Dette er noe som opptar meg og har opptatt meg over tid. Jeg har skrevet flere poster om dette og om forholdet mellom lege og pasient.

Når jeg sier at jeg ikke hadde skjønt bæret av dette om jeg ikke hadde opplevd dette selv -tenker jeg også på at jeg ikke kan forvente, ei heller kreve noe av andre som jeg ikke hadde kunnet kreve av meg selv.
Om du forstår hva jeg mener?

Det er så vondt å hele tiden bli møtt av mangel på forståelse. For å leve med det er dette kanskje den eneste måten for meg: å tenke at det er sannelig ikke lett å forstå.

Likevel; jeg forventer at de jeg møter tror på meg og det de hører og forholder seg deretter.
Da er det ikke så farlig at de ikke forstår.

Til slutt -det jeg også har vært og er veldig opptatt av: En medisinsk sannhet varer ekstremt kort tid i disse dager. Legestandens korttidshukommelse og ydmykhet overfor dette faktum synes å bestå. For å sette det litt på spissen.

Ja -det er helt klart at man må forske og dokumentere behandlingen man driver med før man anbefaler noe innenfor det offentlige helsevesen, men det utelukker ikke en større nysgjerrighet og ønske om viten overfor det man ikke vet noe om.

Puh!

:-D

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...