fredag 14. mai 2010

Mail til Nrk

Dokumentarfilmen om ME-syke Anette Gilje «Få meg frisk» regissert av Pål Winsents ble på premieren sett av så mange som 260 mennesker. Det er sjelden kost til dokumentarfilm å være. Filmen er sponset av Fritt ord og Helsedirektoratet. At Helsedirektoratet velger å sponse den, sier noe om filmens viktighet.

Teksten over har jeg lånt fra  Marias innlegg I tell you this, hun og flere bloggere har inspirert meg til å sende mail til Nrk. Sjefen har også sendt. 


MariaSerendipityCatMeRutt og 
 Lothianehar alle  gjort en stor jobb for oss som ikke kom oss til Oslo på den Internasjonale ME-dagen den 12.mai. 
Min nyhetshunger er stor og jeg er dem dypt takknemlig! 



Hvorfor NRK bør vise filmen "få meg frisk"?

Opplysning og forskning

Fordi jeg gjerne vil se den. Jeg ville vært veldig takknemlig for at den ble vist på en slik måte at alle kan få muligheten til å se. For å opplyse famile, venner, bekjente, helsepersonell, NAV-ansatte og Skatteetaten.  
Ja de som i dag legger rammer for våre muligheter på alle måter.

For å avkle myter og usannheter, for å forklare hvordan det kjennes å ha en sykdom som har blitt så stigmatisert.

Det er av stor betydning at det kommer mer og riktig informasjon om sykdommen CFS/ME. 
Det er slett ikke sikkert at dette er den endelige løsningen for oss alle, men det er til stor hjelp å informere om alle sider ved denne situasjonen som har satt livet på vent for så mange av oss.
Og som forhåpentligvis vil føre til en større innsats med forskning og behandlingsmuligheter.

Slik som det er nå er det lite eller ingen tilbud, vi er helt prisgitt et system som ikke har nok kunnskap,  og må klare oss på beste måte på egen hånd.


Det er mange sider av denne saken, det finnes mange som er syke og uten mulighet til å komme seg ut. De har det aller verst. De er ikke i stand til å oppsøke lege, de får pleie av famile og de er helt usynlige.

Det er et grusomt faktum.

Det er fint at det kommer frem hvor mange rovfiskere det finnes i dette havet av udokumenterte tilbud. Som vi lar oss lokke av. I vår desperasjon.
Det sies at det finnes tilbud i helsevesenet, men det viser seg i praksis at det ikke fungere. Det er også et faktum at Helsedirektoratet sender informasjonsskriv som beskriver LP som behandlingsform. Til tross for at de sier at de ikke anbefaler udokumentert behandling. 
Når de under debatten den 12.mai blir konfrontert med dette så er svaret ;" det behøver ikke å være dårlig selv om det ikke er dokumentert"
-"og tilbudet er ikke godt nok".. -"det passer ikke for alle"

Hm...

Det er meget betenkelig at Helsedirektoratet kan uttale seg på denne måten, særlig når vi vet at legevitenskapen er basert på studier med godkjent dokumentasjon. Og stiller særdeles store krav til vitenskapelige metoder.

- Når plutselig ble "vi" interessert i udokumenterte tilbud ??
- Når ble det greit å anbefale en metode frem for en annen, og til alt overmål udokumentert?
- Passet det ekstra godt akkurat nå??
- og hvorfor er det tilgjengelige tilbudet  "ikke godt nok"
- er det akseptabelt å tilby et opplegg som ikke fungerer?
- Og hvordan skal det i så fall forbedres? 

Det ser i tillegg ut til at fradragsmuligheter for store sykdomsutgifter faller bort. Som til eksempel behandling utenlands, medisiner og vitaminer - som i dag blir sett på som udokumenterte, etter som Helsedirektoratet tilkjennegir at det finnes behandling i Norge. Det har medført at flere har opplevd å miste sine fradrag, selv om de ble godkjent tidligere.

Og jeg må innrømme at jeg lurer på hvordan dette kan skje.
Hvordan og hvem informerer om hva??
Og på hvilket grunnlag?


Alt dette står for meg som et stort paradoks. Særlig når vi nå vet at det såkalte tilbudet i helsevesenet ikke har ønsket effekt hos så mange..

Da skulle det vel være aktuelt å søke "adekvat behandling" utenfor Norge?
Man burde ikke bli "straffet" for å tilkjempe seg behandling?

For det er frisk vi ønsker å bli.
Ikke bare mestre en krevende sykdom.

En annen side er de av oss som ikke fikk sykemelding av lege, og som etter mange forsøk trakk seg gradvis ut av arbeidslivet.  
Med påfølgende økonomiske konsekvenser. Det vil si å gå ut baklengs ut av et arbeidsliv uten å få en økonomisk ytelse på plass. Med andre ord -mange tar den økonomiske belastningen selv.

Omsider, langt om lenge ordner ting seg på et vis,  når søknader  til slutt blir funnet og behandlet. På overtid.  Under tvil. Og slett ikke på beste måte.
Først med rehabiliteringspenger, senere midlertidig ufør. Nå AAP. Det er også en side av saken, meldekort hver fjortende dag er hverdagen for mange nå. Selv om en del NAV-kontor har innsett at det er mulig å kutte ut disse for enkelte, er det likevel tilfeldig hvor og hvem, - som får innvilget dette. 

Den økonomiske belastningen  med hjelpemidler og hjelp i hjemmet har mange tatt selv. Dette kan selvfølgelig diskuteres.
Det at mange ektefeller/foreldre jobber for halv maskin, er sykemeldt deler av tiden etter som trykket har blitt for stort, - er også et signal som burde fått varselklokker til å ringe.

Disse sakene, der syke ikke får de ytelsene de har krav på, har klart en innsparende virkning, men på sikt er det ikke god samfunnsøkonomi å utarme familier helsemessig og økonomisk.

Få oss friske

Det er av stor betydning å "få oss friske".
Vi er en gruppe med mennesker som ikke burde havnet i dette uføret. Vi burde vært i jobb, tatt oss av våre barn og familie, deltatt i frivillig arbeid og politikk og ikke minst vi burde vært en del av felleskapet.
Vi burde levd våre liv.

Det er god samfunnøkonomi å få oss friske, det ville minske trykket på ektefelle/ familie,  og minske sykefraværet hos dem også!
Det er uttallige eksempel på at foreldre er sykemeldt for å pleie barn, før de til slutt ender opp med å si opp sin jobb for å kunne være tilstede på heltid.
Det er en skam.
Og det er ikke den som er syk som skal skamme seg, heller ikke de som tar seg av sine nærmeste.
Selv om det ofte er tilfelle.
Det er en enda større skam at dette tillates å skje.

Jeg ønsker at så mange som mulig får mulighet til å se filmen. Helst på Nrk.

Med vennlig hilsen 

Tingelingeling

(Som nevnt har Sjefen også sendt sin mail. Uten betenkning. )

Vi snakkes.


6 kommentarer:

Min Quilte krok sa...

Å så spennende og bra:-) Tydelig noe jeg har gått glipp av her. Er vel i konfirmasjons rus/svime enda.
Langfri er på hytta der jeg nyter stillheten og roen:-) oppladning av energi etter min datters konfirmasjon forrige helg:-))
Kos deg på fri dagene:-))

Tingelingeling sa...

Tusen takk og i lige så!
Ja det er mye positivt som skjer! Ikke så lett å få med seg alt når det skjer så mye annet, høres fint ut med avslapning etter begivenhetsrike dager.
Nå får vi vente å se, det er dessverre en del skjær i sjøen ettersom Helsedirektoratet er i ferd med å gå litt vill, men vi får holde ut! Sannheten må jo til slutt seire!

Lokki sa...

Så flott Tingelingeling!!
Supert skrevet!!
Jeg håper NRK tar den inn, vi har sendt mail her i heimen også. Dette er en film det er en voldsom interesse for. Måtte vi bli hørt!! Og må dokumentarfilmen "Få meg frisk" bli sendt slik at mange får se den!!
Håper formen din er ok og at du koser deg i maiværet:))
Alt godt til deg og ha en herlig søndag og nasjonaldag ❥❥❥
Klem Lokki

lothiane sa...

Det er helt forkastelig at de fjerner muligheten for å få fradrag på skatten for store sykdomsutgifter! :(

Det er dessuten forkastelig at de kan påstå det finnes behandlingstilbud her i landet. Hvilke tilbud da, jeg har aldri fått tilbud om noe som helst etter jeg fikk diagnosen. Jo.. mestringskurs kan jeg få, men altså.. det er mestring, ikke behandling. Kognitiv terapi er også mestring, og ikke noe som kurerer en alvorlig sykdom.

Det er utrolig hvor grusomt det går an å behandle en pasientgruppe i dette landet...

Tingelingeling sa...

Ja det er helt ille Lothiane! Det som har skremt meg mest i denne tiden er hvor tilfeldig alt er. Hvor du bor, hvilken lege, NAV-kontor og hvilken kommune du skatter til.

Og mht behandling, ja der er det blankt! Jeg har vært på mestringskurs på Sølvskottberget, men da hadde jeg jo allerede "mestret" dette i mange år! Men det som var positivt var å snakke med de i samme situasjon. Det bekreftet det jeg allerede hadde sett, tilfeldig praksis..

Jeg er også av den formening at det som skjer nå er litt for tilfeldig. Det er slett ikke sikkert at min lege kan reise på så kort varsel for å delta på seminar i Oslo. Det er heller ikke tillitvekkende at LP ble omtalt i varme ordelag i Rundskriv. Dette fikk jeg fra ME-foreningen, og det kjentes som et slag i magen. Jeg er skuffet over den svake, ukritiske innsatsen til Helsedirektoratet! Dette er er vi ikke tjent med! Nei!

~SerendipityCat ~ sa...

Ville bare stikke innom og si hei og tusen takk for hyggelig link!

Det er mye som skjer i ME-miljøet om dagen, og selv om det er mange ting å bli frustrert over lever jeg i håpet om at det en dag om ikke lenge er psykosomatikerne som må bite i gresset og begynne å høre på de biomedisinske forskerne. Men så har man utfordringene med at det er mye som blir klassifisert som "utmattelsestilstander" pr i dag, og da er det ikke rart at noen får hjelp av det som for andre vil være direkte skadelig. Det trengs rett og slett en opprydning i hele diagnosen! Riktige kriterier, riktige diagnoser og riktige behandlinger til de riktige pasienten.

Men jeg tror det vil ordne seg, jeg tror det. :-) På tross av alt!!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...