torsdag 20. mai 2010

Energiøkonomisering

Jeg ble for veldig lenge siden oppfordret av Alva til å dele mine beste energiøkonomiseringstiltak.. Jeg har hverken glemt Alva eller oppfordringen. Her kommer noen av mine tips:



Mitt aller beste energiøkonomiseringstiltak er  denne stolen. Den er gull verdt, den gjør at jeg kan hvile i sitteliggestilling. Eller være i sittestilling når det passer. Jeg kan ligge rett ut, og jeg kan få beina opp, noe som er av stor betydning ettersom blodgjennomstrømningen ikke fungerer optimalt. Om jeg har forstått det riktig så er konsistensen på blodet feil, og havner derfor lett i bena, og strever ekstra på retur. Den gjør at jeg nå kan hvile liggende, på en sittende måte, om det går an å si det slik. Det gjør at jeg slipper å ligge i senga på dagtid, noen ganger havner jeg selvfølgelig i senga, men denne stolen har gjort at jeg ganske enkelt hviler mer effektivt.
  • Mitt aller beste tiltak er som sagt stolen Gravity fra VARIÈR. Minuset er at den er plasskrevende.
  • Jeg hviler alltid et par dager før jeg deltar på noe utenfor huset.
  • Og sørger også for å ha "blanke" dager etter. 
  • Jeg bruker kalenderen aktivt for å unngå at det oppstår for mange ting på en gang, og sjekker alltid kalenderen før jeg sier ja eller nei. Ofte ja med forbehold. Passe spredning i kalenderen gjør mye mulig.
  • Dersom jeg deltar på noe, sjekker jeg om det finnes et rom der jeg kan trekke meg tilbake om jeg er tvil om formen. Jeg kan da ta en pause og hvile litt om nødvendig. 
  • Jeg bruker badekåpa som "tørkeskap". 
  • Jeg lager mange wokmiddager. Det tar omtrent et kvarter. 
  • Vi bruker mye filetert fisk, kylling og grønnsaker.
  • Frosne Wokgrønnsaker er sunt, ferdig oppskåret og uten svinn. 
  • Jeg lager ikke den peneste kaken, men den "raskeste" og gjerne "styggeste". Vi har nemlig en tradisjon som går på at "alle" tar med seg kake når det er noe som skjer, bursdager, bryllup, barnedåp, begravelse, ja i alle slags gå-bort sammenheng. Derfor fant jeg raskt ut at jeg trenger ikke delta på kakekonkurransekarusell. Kjøpt kake, og noen ganger uten kake er også greit ( selv om jeg kjenner på at det siste er litt ubehagelig, men jeg greier det). Når jeg er for sliten, velger jeg å komme uten. Det blir som regel mer enn nok kaker, og jeg har til gode å oppleve at det har blitt for lite. Jeg kunne selvsagt bare droppet hele greia, men den er på ett vis energisparende for alle, og det er en praktisk tradisjon som jeg liker. 
  • Jeg har en ståstol ved kjøkkenbenken. Den er også fin og fungerer fint når det er litt trangt om plassen, men jeg orker som regel ikke å sitte på den særlig lenge. Den heter MOVE.
  • Venner på besøk er alltid hyggelig. Servicegraden på denne destinasjonen har sunket betraktelig,- men det er fortsatt mulig å ha mange i huset når alle hjelper til.
  • Å tenke; hva er den enkleste løsningen her? Vi tar ofte og gjerne en debatt før noe skal skje.Det er utrolig mange småting som sparer energi. 

  • Hagen blir fin selv om man ikke raker opp alt fra i fjor. Tenk på naturen, den blir fin hvert år - og ingen fjerner noe fra året før! Gjødseleffekten er heller ikke ubetydelig.
  • Mulching av bed. ( tildekking av jorden i bed.) Dette skal jeg forklare nærmere i et senere innlegg. Det er veldig aktuelt i England og ute i Europa, mens vi her er litt sidrompa og tror ikke det er pent nok. Veldig lite arbeid, til og med litt pent når man først lærer seg å se på en annen måte! 
  • Stol ved ovnen. Unngår å bøye meg helt ned når jeg legger inn ved. (Vil tro flere med meg har opplevd å ikke komme seg opp att i fra knestående.) 
  • Stol ved vaskemaskin.
  • Kurv for å bære klær opp til andre etasje.
  • Det enkle er det beste. Det er veldig mange ting jeg ikke gjør lenger. Som for eksempel savnet ingen julekakene! Det var nesten sjokkarta...  Men er det ting som betyr noe spesielt, ja da blir det så klart med i gjøreboksen.
Det var noen av mine tiltak, jeg har sannsynligvis fler. Jeg husker ikke lenger hva jeg gjør annerledes, det har blitt vanlig å tilpasse. Jeg er ikke spesielt flink til å be om hjelp, det skyldes ikke manglende tilbud fra venner. De gangene jeg har greid å ta i mot har det vært kjempefint, men det er neimen ikke lett...
Jeg er nok best på å ikke spørre.


Det var ikke ønskelig å senke verken tempo eller aktivitetsnivå, men det ble nødvendig. Jeg tror ingen ønsker å få livet sitt snudd opp ned på denne måten, men med så lite støtte, så dårlig oppfølging og lite kunnskap har det vært viktigst å bevare meg selv og min integritet, fram til alle vi som er rammet får en forklaring og et tilbud som endrer situasjonen. Jeg har akkurat nå stort håp. Og akkurat nå er vi mange som ser at det er lys i tunnelen.


Fram til nå har mange tålt alt for mye. Dessverre. De aller sykeste har ikke fått nødvendig hjelp og pleie, de pårørende har ikke fått avlastning, flere har dødd, -  det er mange som har lidd alvorlig overlast.
Som har vært tilpasningsdyktige, med små krav og som har har klart seg med lite. For lite. Det har nemlig vært lite av alt på alle områder. Kunnskap, helsehjelp, økonomiske lettelser, behandlingstilbud, forståelse og sosial omgang. Det er vanskelig å forestille seg den motbør som har blitt lagt på enkeltpersoner og deres familier. Det kan på en måte ikke hende nå. Vi er jo så opplyst. Men det har faktisk hendt.


Det er ingen tvil om at mange har hatt dårlige opplevelser både i helsevesenet, NAV og med mennesker i rundt. Det har vært en stor ekstrabelastning i tillegg til å ha en sykdom som ingen vil akseptere. Til tross for at den er beskrevet og har hatt diagnosekode i mange tiår.


Nå skjer det mange spennende ting både i Brussel og Nevada. Det er å håpe at det kan bli en snarlig oppklaring; selv om det vil ta tid før vi får et tilbud gjennom det vanlige helsetilbudet. Håpet har aldri vært så stor som nå. 
Drømmen er at dette er bare et litt langt kapittel før det kommer en happy ending.. Snart. 

Vi snakkes ! Ha det fint så lenge!

7 kommentarer:

Vibekes lille grønne sa...

Takk for fine tips Tingeling! Det er så nyttig å se hva andre gjør, for det er ikke så lett å komme på alle gode ideer selv!

Sånn stol holdt jeg på å kjøpe for snart 20 år siden da jeg hadde bekkenløsning. Den er kjempegod, men pga størrelsen kjøpte jeg ikke. Det blir mye sofa på meg isteden.

Flott at du orker å skrive så mye om viktige ting for tiden, jeg har ikke overskudd til det dessverre.

Jeg er igang med behandling på Lillestrøm helseklinikk, så jeg er forhåpningsfull for tiden. Litt dårlig nå av piller som skal ta knekken på noen parasitter, men det er visst vanlig.

Ha en fin pinse! Klem Vibeke :)

Lokki sa...

SÅ mange flotte tips! Og så levende og herlig du skriver om det!
Flottesen!!!
Inspirerende og sannelig er du kommet langt!!
Dyktige ME-søster Heia deg!!
Klart jeg ble inspirert her - skal hente brilla, kaffilurken og en notatblogg - og så skal jeg notere litt da serru, for dette var finfine saker!!
Ønsker deg en herlig langhelg!
Stor klem fra Lokki

Kort og Søm sa...

Veldig viktig med håp, det må man holde godt på.
Den stolen så veldig god ut, er den veldig, veldig dyr??

Ha en fin helg,
klem Fredrikke :O)

Lykkefuria sa...

For noen flotte tips og råd.
De skal jeg sannelig ta med meg vidre. Og så er jeg spent på dette med jorda, da jeg elsker å pusle i hagen min.

Jeg er også ME syk, men prøver å leve så normalt(unormalt kanskje for andre) men det er godt å leve i allefall. Og nyte litt sying og hagestell.

Og jeg har funnet ut at jeg ikke lengre trenger å ha med seg kake, men stikker innom å kjøper ei hvis jeg orker eller husker det.

Klem fra Lykke

Rutt sa...

Veldig, veldig bra tips!! Jeg blir stum av beundring over dere som klarer å være så praktiske i sykdomsmestringen. For meg blir det mye sprelling, og armer og bein alle veier, da er det godt å kunne ha noen andre mer systematiske ME-søstre :-)
Tusen takk for at du delte! Jeg tar det med meg og skal prøve så godt jeg kan :-)
Ha en flott uke!
Klem

Tingelingeling sa...

vel.. praktisk i mestringen.. ja det kan vel kanskje diskuteres. Men jeg har jo hatt noen år på meg også da. Jeg måtte vært rimelig tungnem om jeg ikke hadde lært litt..hehe

Men noen ganger fungerer det rimelig greit,andre ganger blir det jo litt i meste laget for meg også - alt kan ikke planlegges nemlig!
Takk for gode, fine kommentarer! Det er stor stas å få!

Kjerstis løse tråder sa...

Fantastisk innleggg!!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...