Glede

Kunsten å blomstre under karrige forhold. Det er ikke lett.

Det ble emosjonelle dager, gledelige nyheter og begivenhetsrike uker.

Vi har vært i TV-fritt område. Det er merkelig - jeg er nesten alltid hjemme - og er jeg ikke er hjemme har vi alltid TV.
Men den uken, med flest ME-nyheter i manns minne, har vi altså ikke TV.
Heldigvis fikk vi sett den første sendingen om Elene og forskningen til Fluge og Mella. Det utløste mye følelser for flere enn meg.
Jeg burde forresten hatt eget innlegg om hvordan vi låste oss inn i et tomt hus som vi altså hadde nøkkel til, men vi fikk ikke tak i vertskapet. Var litt redd for at de skulle komme og bli skremt og overrumplet av oss tv-tittere i sofaen. Men det gjekk bra. De kom ikke før dagen etter, og vi fikk både forklart oss og tillatelse i etterkant.

Alt som kom i kjølvannet av tv-nyhetene fulgte jeg via facebook på et utstabilt mobilt nettverk. Endelig er jeg hjemme med stabilt nett, jeg er glad, nyhetshungrig og prøver å komme gjennom alle artikler og innslag i aviser, blad, blogger, TV og radio. Noe som tar litt tid. For nå har det skjedd mye.

Nyhetene som har gått på TV2, ( link til alle innslag her) om legene Fluge og Mella ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen som fant ut at kreftmedisinen Rhituximab har god effekt på ME-pasienter, Elene som har blitt frisk av ME i pilotstudien deres, og boken til Jørgen Jelstad som kom ut samtidig da forskningsresultatene ble sluppet, har bidratt til mye følelser.
Mye glede, litt sorg og stor lettelse.

Litt lys i tunnelen er fint.

Lettelse over at det nå begynner å bli en sannhet at ME er en immunologisk sykdom, at ME er en ekte sykdom,og som man ikke kan tenke seg frisk fra. Ja - jeg sa begynner å bli - jeg mistenker flere vil holde seg negativ og yte motstand i lang tid enda.
Men det lysner.
Forskerne får anerkjennelser fra mange hold - i inn og utland -  håpet er større enn noen gang før.

Glede over at noen har blitt frisk. Ekte frisk. Friskfrisk.
Ikke bare positiv frisk-tenker, ikke falsk frisk. Eller innbilt frisk.
Men rett og slett frisk.
Det gjenstår å se om det varer lengre enn to år. Det er uansett grunn til glede.
To friske år er ikke dårlig, for den som har vent seg til smuler.
Glede over at det kan bli en mulighet for behandling. Ikke minst.
Selv om det altså kommer til å ta tid.

Sorg over at det har gått så lang tid før vi ble trodd. Sorg over å ha mistet familie og venneopplevelser. Sorg over å være oversett og glemt.
Sorg over tid som var minustid i større biter enn noen aner.

Jeg har også en ørliten bekymring for at dette ikke vil bli tilbudt alle, men det vil jeg ikke tenke så mye på. Nå er det først og fremst håp. Godt håp.
Ikke bare på grunn av medisinnyheten, like mye fordi det nå anerkjennes at de helseutfordringene vi har, er reelle.

Å se utgangen av tunnelen er enda bedre.

Vi som har vært syke har faktisk visst at at vi var skikkelig syke hele tiden. Vi trengte ikke en avhandling fra Bergen for å bekrefte det.
Det triste er at mange ikke har trodd på det.
Enkelte har til og med ment det ikke er en sykdom.
Omtrent hele det offisielle Helse-Norge har ment det. At det bare er en finne-på-greie.
- Hvordan kunne de?

Det er en dårlig ting å finne på i hvert fall. En sykdom som ingen tror på?
Der man ikke får hjelp, blir utestengt, ignorert, oversett og "snakket" ut av kontoret slik at vi ikke skulle få så mye oppmerksomhet på våre vondter.
Det ville gjøre oss verre nemlig.
Vi ble ikke blitt behandlet, vi ble taklet. Tenk det.
- Og for den som lurer, - det kjentes.
- Om vi ble bedre?
- Nei.

Men kanskje litt frustrert og sinte. Vi har jo blitt omtalt som sinte også.
- Er det egentlig så rart?

Det er helt utrolig. Jeg ville aldri i livet funnet på å være syk på denne måten frivillig.
 Vi har til og med blitt omtalt som Talibaner av helsepersonell.
Tenk det. Fordi vi har vært så fundamentalistisk i troen på at vi er syke.
Ennj det!  (kronikk av Jørgen Jelstad i Dagbladet. les her )

Det het at vi gjorde alt bare for å få oppmerksomhet. Ikke minst for å få ytelser fra NAV. Det kunne jeg skrevet en hel del om.
Jeg nøyer meg med å si; jeg ville gjort hva som helst; også spadd møkk, det er jo bare dårlig lukt og litt tungt - mye heller - enn å være avhengig av NAV.

Og på den annen side - var oppmerksomhet jeg ønsket -  er det mange andre ting jeg heller ville forsøkt.
- Jeg mener det. M A N G E.
ME er ikke et av dem.

Nå som kreftmedisin kan se ut til å helbrede, fikk snøballen fart. Det betyr at sykdommen ikke er inni hodene våre, slik det har blitt påstått.
Helt utrolig teori forresten, særlig ettersom flere av oss har rapport fra psykolog som sier at symptomene ikke harmonerer med diagnoser innenfor deres fagfelt.
Og om det hadde vært innenfor - skal man ikke få tilbud om behandling da?
Dette ikke på noen måte til forkleinelse for de med psykisk diagnose, som er et annet landskap med stigma og fordommer.


ME ble en "sekkediagnose". Det har vært forvirring om diagnosekriteriene, men det er disse internasjonale kriteriene som legges til grunn. Langt løsere kriterier har vært brukt tidligere, og det sier seg selv at det måtte bli tull.
Jeg kjenner selv en utbrent, sliten snekker som ble puttet i ME-båsen, som ikke skulle være der.
Det er legen som stiller diagnosen.
Både den riktige og den gale.

Det er avgjørende med rett diagnose for å kunne behandle. Det er stort behov for et diagnoseverktøy som  kan "bevise" hva som er galt, og for at det ikke skal bli en smørje av alle mulige definerbare og udefinerbare tilstander. ME er en utelukkelsesdiagnose, men det viser seg at mange ikke får forskriftmessig utredning av grunner nevnt over. 
Kavlifondet har nå gitt forskningsmidler, noe som også er en gledelig nyhet, for å utvikle diagnoseverktøy.  En blodprøve eller en annen test vil gjøre det mulig å skille "epler, pærer og plommer" fra hverandre.
Det burde være mulig. Det finnes allerede mulighet for å måle avvik og biologiske markører. Men det må settes i system - og bli tatt på alvor.

Forskninggjennombruddet til Fluge og Mella fikk velfortjent stor oppmerksomhet og er banebrytende. Et solid stykke arbeid som det allerede er satt i gang nye studier på.
Mye gjenstår, men de har jammen kommet et godt stykke. 
De har nok tyngde til å til å legge frem sine kunnskaper og funn, de har gjort en dobbelblindet studie for de som skjønner slikt,- med sensasjonelle resultat.
- 67% får klar bedring. 

Tiden går, patina oppstår....

Heldigvis og det er fantastisk.
Men likevel synd at ikke sykdommen ble trodd på før nå, og at ikke pasientene ble trodd.
Vi fikk kastet bort mye tid på det.

Nå gjenstår å sortere epler og pærer.. Dette er epler

Det var den grininga da. Jeg har nemlig grått. For Elene, for alle de som ligger på mørke rom, de jeg kjenner som har det så tøft, så tøft.
For meg selv, for sønnen og mannen min, familien, bonusfamilien og vennene, - de som forstår at jeg har mistet tid sammen med dem, og de sammen med meg.
Venninna mi som ble fratatt sin datter, der støtteapparatet/helse og omsorgs-byråkratiet mente ME'n  var omsorgssvikt. Det har vært små og store tap og katastrofer i våre liv.
Jeg gråt for håpet, gleden og for at livet kanskje normaliseres og kan leves lettere.

Helt klart pærer

Jeg visste at det skulle komme gode nyheter, jeg hadde lest blogger, kommentarfelt på, i og og mellom linjene lenge.
Nok til å vite at dette kom til å bli stort. Jeg har fulgt debattens opp og nedturer i flere tiår, det var noe helt nytt i vente. Noe som kunne snu hele debatten til vår fordel.
Jeg håpet - som de fleste andre - på et paradigmeskifte.

Jeg gledet meg også til utgivelsen av boken til Jørgen Jelstad, jeg har lest bloggen "De Bortgjemte" om hans "lekkasjer" fra Reno og arbeidet med boken, og var litt forberedt på de gode nyhetene.
Også de sjokkerende historiene.
Jeg visste det hadde vært ille. Det er fortsatt ille.
Jeg kjenner alt for mange med dårlige erfaringer.
Jeg  har heller ingen solskinnshistorie fra NAV og helsevesenet.
Men vi har stått han av. Takk og lov.

 

Anbefales på det varmeste. Sørg for å ha nok cleenex

Jeg liker å kalle meg nøktern optimist med stort håp, og legger alltid inn en mulighet for ekstatisk glede.
Jeg har valgt å være nøktern og fornuftig.
Jeg var beredt på rapporten som skulle komme fra Bergen.
Jeg var også forberedt på at boken skulle åpne dører og bli banebrytende for forståelse og utgangspunkt for god debatt.
Jeg forventet gode nyheter.
Men jeg var ikke forberedt på meg selv. Og at det skulle bli så emosjonelt.

Jeg var på ingen måte forberedt på alle tårene. Det ble mer tårer enn jeg trodde var mulig. Jeg har grått lite denne tiden, det har skjedd bare noen få ganger. Første gang i Bergen etter jeg møtte Harald Nyland og ble utredet av ham. Og nå.

Det å bli behandlet som et menneske og ikke minst bli forstått, fikk meg til å gråte så jeg nesten ikke greidde å stoppe. Da jeg var ferdig inne hos den fantastiske legen, gråt jeg hele trappen ned, jeg hulket da jeg møtte folk i døra på vei ut og tilbake til flybussen.
Jeg var helt oppløst og fikk nesten ikke sagt noe i telefon, da jeg ble oppringt av mennesker som bryr seg om meg.
Jeg var helt satt ut over å bli trodd og ikke minst tatt hensyn til.
Han viste en omtanke som jeg aldri noensinne kommer til å glemme.
Og han hadde stor kunnskap.

Professor Harald Nyland har en stor plass i hjertet mitt, han er en av dem som tidlig, virkelig forsto hva dette dreide seg om. Han sammenlignet oss med MS-pasientene, noe som var både skremmende og beroligende på et merkelig vis.
Han så likhetene og han så alle de rare symptomene som ikke hørte helt sammen. Jeg leste i boken til Jørgen Jelstad at han bidrar fortsatt, i denne sammenheng med å velge ut pasienter til Fluge og Mella.
Jeg kjenner at jeg er glad for at han fortsatt er med. 

Og dette er plommer...

Han har forandret livet til mange. Han forandret mitt, slik at jeg fikk visshet i det jeg kjente på hadde en sammenheng, og at jeg kunne stole på mine egne følelser og erfaringer.
Han er for meg den første helten som satte våre symptomer på dagsorden. Som måtte tåle mye neglisjering fra sine kolleger fordi han trodde og tror på oss.

Han samlet informasjon og lagde pasientoversikter over oss og våre avvikende resultater lenge før noen andre ville ta i oss.
Han er helt tydelig på at det finnes biologiske markører  - for de som vil se - som han sa.
Og han satte alle de merkelige symptomene i sammenheng og såg sammenhenger der ingen andre ville lete.
Han vil for alltid være helten min. Sammen med alle de andre som nå gjør en fantastisk jobb om dagen. Både bloggere, leger, journalister og forskere. Nå kjennes det ut som det løsner. Jeg takker alle for fantastisk innsats!

Og konkluderer med at når det gjelder tårer, så er det Bergen som har vært involvert i mine store tåreflommer. Først med forståelse og respekt, og nå sist av glede.
Glede, med stor G.

Gratulerer til oss alle sammen!! Dette har vi fortjent! Og hurra for alle heltene!
Jeg er hoppende glad, men har litt lave hopp... enn så lenge.

Og før jeg gir meg:
Eg ve te Bergen, ve te Bergen med det samme!
    

og prinsessa.

Høye hopp, her representert ved Studenten

Hei så lenge! Vi snakkes!