Litt sent, men godt nytt år!

 Puh, endelig er jeg her igjen. Det tok sin tid.
Det har vært gode tider med jul, besøk og fine øyeblikk. Det har i det hele tatt vært mange gyldne øyeblikk. Jeg har planer om å dele flere av dem. Bare tiden og formen strekker til.

Men det skal dere vite, mange har vært med på å forgylle dagene mine i året som gjekk. Både familien min, vennene i det virkelige livet og alle dere som jeg har vært så heldig å bli venner med gjennom nettet. Tusen takk alle sammen! 

På bildet over kjører vi til Nyttårsfeiring. Dette får være fjorårets snøbilde i fart. Ikke spesielt bra, ikke spesielt tydelig. Men slik ble det med ny telefon og litt ustø operatør, nei jeg mener fotograf. Det er Telenor som er operatør. Endelig og takk og lov. Har ordnet meg nytt abonnement hos Telenor. Jeg håper de vet å sette pris på at jeg er tilbake.

Håper det blir slutt på alt det tullet OneCall lagde med regningene mine. Husets Sønn lurte på om kanskje One Call betyr det akkurat det. One Call.
Alt utenom  den ene samtalen kommer i tillegg på regninga? Når jeg ser det slik høres det veldig logisk ut. Ille dårlig navn forresten.

Og hurra - jeg har endelig kjøpt meg ny telefon!
Nå kan det ratt hende at mine venner får sms'er som er litt mer forståelige enn tidligere, ettersom skjermen er hel på den nye.
Men det er neimen ikke sikkert.Det er fortsatt muligheter for "artige" varianter i teksten. Den gamle var nemlig en tur i steingulvet i gangen og - det tålte den ikke merkelig nok. Fallet førte til knust skjerm og muligens kreative tekstmeldinger Jeg vet ikke, jeg så jo ikke hva som sto?

"Blind skjerm" sammen med intelligent ordbok var heller ikke det lureste. Jeg bruker nemlig ordbok. Sjefen mener den er uintelligent, men det er bare fordi han ikke er slik en teknologiracer som meg...Mulig jeg burde nevne at det han som må hjelpe meg tilbake til start når alt går i svart....Ja, ja. Bagateller.

Jeg pleier nemlig å bruke den intelligente ordboka, og det å skru den av, - sitter langt inne. Det må være litt mer substans i slike beslutninger enn bare å slutte fordi jeg ikke ser hva som står.


På den nye er det naturlig nok hel skjerm, ettersom den er ny, og med stavekontroll som bokstavelig talt går sine egne veier. Retteprogrammet her har visstnok egen nettside Damn You Auto Correct, så her er det duket for misforståelser igjen.
Men, men. Dere får ta det som det kommer. Noen feilsendte har allerede gått i hytt og pine. Enn så lenge har jeg unngått de store skadene. Det verste er nesten at alle kontaktene mine ikke ble overført til den nye.

Det var over fire hundre på den gamle, og de ble igjen på den Håpløse Avdanka. Enn så lenge har jeg bare lagt inn rundt førti. Det vil ta sin tid å komme tilbake til gamle høyder.

Jeg har mye å skrive om egentlig. Det er bare det at det har gått så lang tid og jeg aner ikke hvor jeg skal begynne. Nå begynte jeg altså her. Omtrent om ikke noe faktisk. Hva skal bli neste tema? 

Over er hvilekroken på syrommet. I anledning jul var det rød duk og røde puter. De matcha fint teppet på veggen. Endelig et sted teppet passer. 
Det mangler fortsatt noen småting, men det kommer, det kommer. Et skap som ikke fungerte, fikk vi bytta på IKEA like før jul, og det er ikke montert enda.  

En av de gangene vi var der hadde jeg navnedag. Visste du forresten at den som har navnedag får gratis middag på IKEA?
Joda, det gjør de. Litt tøysete system riktignok, ettersom man må gå gjennom hele butikken for å få en navnedaglapp. Heldigvis ordnet en ansatt det slik at jeg slapp å gå så langt.
Tenkte å droppe hele middagen, om det ikke var for at de på nabobordet i kafeen sa så Sjefen hørte:

- Det e da itj nånj som hete det. Går da itj an å het nå sånt. Gratis middag liksom?  Ingen som hete Ingelin og Ingebrikt. Det e da itj nå navn. Bære lureri herre.

Han hadde veldig lyst til å snu seg å si; "Joda det er noen som heter det. Både Ingelin og Ingebrikt."
Så da måtte jeg måtte bevise det da. At det var noen som het det.
Tenk.
Selv om de på nabobordet aldri fikk greie på det. For det så tenk.

Reklamasjoner på IKEA er en drøm forresten. Mange som har noe å lære av dem. På flere måter faktisk. Selv om det er en skikkelig dødare å gå der. Vi tok mange pauser og det ble noen kaffe og kjøttbullar før vi begynte på turen hjemover. 
Jeg bruker snarveiene for alt de er verdt. Jeg har til og med blitt låst gjennom lageret av de ansatte, for å ikke gå helt nedenom og hjem. For å si det på en annen måte. Det blir en stund til vi skal dit igjen.

Nå gjenstår innvielsen på rommet, det har ikke vært tid eller form til det. Jeg har ikke fått "sydd det inn" heller, av samme grunn. Irriterende å ha så lite energi og så mange planer...
...men vi har fått gjort en hel del tross alt. Det er jeg da fornøyd med.

Hei så lenge! Oss talast!

Glede

Kunsten å blomstre under karrige forhold. Det er ikke lett.

Jeg registrerer at det har vært mye grining i det siste. Tross gleden.
Det har vært begivenhetsrike uker.

Vi har vært i TV-fritt område. Det er merkelig, jeg er nesten alltid hjemme og om jeg ikke er hjemme har vi alltid TV. Men den uken med mest ME-nyheter i manns minne, har vi altså ikke TV.
Heldigvis fikk vi sett den første sendingen om Elene og forskningen til Fluge og Mella. Det utløste gråtescener. ( jeg burde hatt eget innlegg om hvordan vi låste oss inn i det tomme nabohuset og sniktitta på tv, mens jeg var supernervøs for at å miste et langt grått hår i sofaen, eller at vi ikke fikk lagt fjernkontrollen på riktig sted, og dermed ble oppdaget. Men det gjekk bra. Heldigvis.  De kom ikke før dagen etter, og da kunne vi jo bare si det som det var.)

Alt som kom i kjølvannet fulgte jeg via facebook på et utstabilt mobilt nettverk. Endelig er jeg tilbake hjemme med stabilt nett, er glad, nyhetshungrig og prøver å komme gjennom alle artikler og innslag i aviser, blad, blogger, TV og radio. Noe som tar litt tid. For nå har det skjedd mye.

Nyhetene som har gått på TV2, ( link til alle innslag her) om legene Fluge og Mella ved Haukeland Univeristetssykehus i Bergen som har funnet ut at kreftmedisinen Rhituximab har god effekt for ME-pasienter, Elene som har blitt frisk av ME i pilotstudien deres, og boken til Jørgen Jelstad som kom ut samtidig da forskningsresultatene ble sluppet, har bidratt til mye følelser.
Mye glede, litt sorg og stor lettelse.

Litt lys i tunnelen er fint.

Lettelse over at det nå begynner å bli en sannhet at ME er en immunologisk sykdom, at ME er en ekte sykdom,og som man ikke kan tenke seg frisk fra. Ja jeg sa begynner å bli - jeg mistenker flere å holde seg negativ i lang tid enda. Men det lysner. Forskerne får anerkjennelser fra mange hold i inn og utland, og håpet er større enn noen gang før.

Glede over at noen står fram som frisk. Ekte frisk. Friskfrisk. Ikke bare positiv frisktenker, Ikke falsk frisk. Eller innbilt frisk. Men rett og slett frisk. Det gjenstår å se om det varer lengre enn to år. Det er uansett grunn til glede. To friske år er heller ikke dårlig, for den som har vent seg til smuler.
Glede over at det kan bli en mulighet for behandling. Ikke minst. Selv om det altså skulle ta litt tid.


Sorg over at det har gått så lang tid før vi ble trodd. Sorg over å ha mistet familie og venneopplevelser. Sorg over å være oversett og glemt. Sorg over tid som var minustid i større biter enn noen aner.

Jeg har også en ørliten bekymring for at dette ikke vil bli tilbudt alle, men det vil jeg ikke tenke så mye på. Nå er det først og fremst håp. Godt håp. Ikke bare på grunn av medisinnyheten, like mye fordi det nå anerkjennes at de helseutfordringene vi har, er reelle.

Å se utgangen av tunnelen er enda bedre.

Vi som har vært syke har faktisk visst at at vi var skikkelig syke hele tiden. Vi trengte ikke en avhandling fra Bergen for å bekrefte det. Det triste er at mange ikke har trodd på det. Enkelte har til og med ment det ikke er en sykdom. Omtrent hele det offisielle Helse-Norge har ment det. At det bare er en finne-på-greie. Hvordan kunne de?

Det er helt utrolig. Jeg ville aldri i livet funnet på å være syk på denne måten frivillig, særlig ikke med tanke på hvor stigmatisert og dårlig denne pasientgruppen har blitt behandlet. Vi har ikke blitt behandlet, vi har blitt taklet. Vi har til og med blitt omtalt som Talibaner av helsepersonell.
Tenk det. Fordi vi har vært så fundamentalistisk i troen på at vi er syke. Jøss.. (kronikk av Jørgen Jelstad i Dagbladet. les her )

Det er en dårlig ting å finne på i hvert fall. Å ha en sykdom som ingen tror på? Der man ikke får hjelp, blir utestengt, ignorert, oversett og "snakket" ut av kontoret slik at vi ikke skulle få så mye oppmerksomhet på våre vondter. Det ville gjøre oss verre nemlig. Vi skulle "takles". Og for den som lurer, -det kjentes.
Tenk det. Om vi  ble bedre? Nei.

Men kanskje litt frustrert og sinte. Vi har jo blitt omtalt som sinte også. Er det egentlig så rart?

Det het at vi gjorde alt bare for å få oppmerksomhet. Ikke minst for å få ytelser fra NAV. Det kunne jeg skrevet en hel del om. Jeg nøyer meg med å si; jeg ville spadd møkk om jeg greidde, det er jo bare dårlig lukt og litt tungt, - heller enn å være avhengig av NAV.

Og på en annen side - jeg vet om mange ting jeg kunne funnet på for å få oppmerksomhet om det var det jeg ønsket meg.Jeg mener det. MANGE ting. Der er slett ikke ME innberegnet. 

Nå som kreftmedisin kan se ut til å helbrede, fikk snøballen fart. Det betyr at sykdommen ikke er inni hodene våre, slik som det har blitt påstått. Helt utrolig teori forresten, særlig ettersom flere av oss har rapport fra psykolog som sier at symptomene ikke står i samsvar med diagnosene innenfor deres område. Ikke på noen måte til forkleinelse for de med psykisk diagnose, et annet landskap med mye stigma og fordommer.

ME ble en "sekkediagnose". Det har vært forvirring om diagnosekriteriene, men det er disse internasjonale kriteriene som legges til grunn. Langt løsere kriterier har vært brukt tidligere, og det sier seg selv at det må bli tull.
Jeg kjenner selv en utbrent, sliten snekker som ble puttet i ME-båsen og som ikke skulle være der. Det er legen som stiller diagnosen. Både den riktige og den gale. Det er avgjørende med rett diagnose for å kunne behandle. Det er stort behov for et diagnoseverktøy som  kan "bevise" hva som er galt og for at det ikke skal bli en smørje av alle mulige definerbare og udefinerbare tilstander. ME er en utelukkelsesdiagnose, men det viser seg at mange ikke får forskriftmessig utredning av grunner nevnt over. 
Kavlifondet har nå gitt forskningsmidler, noe som også er en gledelig nyhet, for å utvikle diagnoseverktøy.  En blodprøve eller en annen test vil gjøre det mulig å skille "epler, pærer og plommer" fra hverandre. Det burde være mulig. Det finnes avvik og det finnes allerede biologiske markører. Men det må settes i system - og bli tatt på alvor.

Forskninggjennombruddet til Fluge og Mella fikk velfortjent stor oppmerksomhet og er banebrytende. Et solid stykke arbeid som det allerede er satt i gang nye studier på. Mye gjenstår, men de har jammen kommet et godt stykke. 
De har nok tyngde til å til å legge frem sine kunnskaper og funn, de har gjort en dobbelblindet studie for de som skjønner slikt,- med sensasjonelle resultat. 67% får klar bedring. 

Tiden går, patina oppstår....

Heldigvis. Men likevel synd at ikke sykdommen ble trodd på før nå, at ikke pasientene ble trodd. Vi fikk kastet bort mye tid på det.

Nå gjenstår å sortere epler og pærer.. Dette er epler

Det var den grininga da. Jeg har nemlig grått. For Elene, for alle de som ligger på mørke rom, de jeg kjenner som har det så tøft, så tøft. Venninna mi som ble fratatt sin datter, de mente ME'n  var omsorgsvikt. For meg selv, for sønnen og mannen min, familien, bonusfamilien og vennene, - de som forstår at jeg har mistet tid sammen med dem, og de sammen med meg.
Jeg gråt for håpet og gleden for at livet kanskje normaliseres og tas i bruk igjen...

Helt klart pærer

Jeg visste at det skulle komme gode nyheter, jeg hadde lest i blogger, kommentarfelt i og og mellom linjene lenge. Nok til å vite at dette kom til å bli stort. Jeg har fulgt debattens opp og nedturer i flere tiår, det var noe helt nytt i vente. Noe som kunne snu hele debatten til vår fordel. Jeg følte som de fleste andre, - det ville komme et paradigmeskifte.

Jeg gledet meg også til utgivelsen av boken til Jørgen Jelstad, jeg har lest på bloggen De Bortgjemte om hans "lekkasjer" fra Reno og arbeidet med boken, og var litt forberedt på de gode nyhetene. Også de sjokkerende historiene. Jeg visste det hadde vært ille. Jeg kjenner alt for mange med dårlige erfaringer. Jeg  har heller ingen solskinnshistorie fra NAV og helsevesenet. Men vi har stått han av. Takk og lov.

 

Anbefales på det varmeste. Sørg for å ha nok cleenex

Jeg liker å kalle meg nøktern optimist med stort håp og legger alltid inn en mulighet for ekstatisk glede, men har hittil ikke tatt det helt ut.  Jeg har valgt å være nøktern og fornuftig. Jeg var veldig beredt på rapporten som skulle komme fra Bergen. Jeg var også forberedt på at boken skulle åpne dører og bli banebrytende for forståelse og utgangspunkt for debatt. Jeg forventet gode nyheter.
Men jeg var ikke forberedt på meg selv. 

Jeg var på ingen måte forberedt på alle tårene. Det ble mer tårer enn jeg trodde var mulig. Jeg har grått lite denne tiden, det har skjedd bare noen få ganger. Første gang i Bergen etter jeg møtte Harald Nyland og ble utredet av ham. Og nå.

Det å bli behandlet som et menneske, og ikke minst bli forstått, fikk meg til å gråte så jeg nesten ikke greidde å stoppe. Da jeg var ferdig inne hos den fantastiske legen, gråt jeg hele trappen ned, jeg hulket da jeg møtte folk i døra på vei ut og tilbake til flybussen. Jeg var helt oppløst og trodde ikke jeg skulle få sagt noe i telefon da jeg ble oppringt av mennesker som bryr seg om meg. Jeg var helt satt ut over å bli trodd og ikke minst tatt hensyn til. Han viste en omtanke som jeg aldri noensinne kommer til å glemme.Og han hadde stor kunnskap.

Prof.Harald Nyland har en stor plass i hjertet mitt, han var en av de som tidlig virkelig forsto hva dette dreide seg om. Han sammenlignet oss med MS-pasientene, noe som var både skremmende og beroligende på et merkelig vis. Han så likhetene og han så alle de rare symptomene som ikke hørte helt sammen. Jeg leste i boken til Jørgen Jelstad at han fortsatt bidrar; i denne sammenheng med å velge ut pasienter til Fluge og Mella.
Jeg kjenner at jeg blir glad for at han fortsatt er med. 

Og dette er plommer...

Han har forandret livet til mange. Han forandret mitt slik at jeg visste at det jeg kjente på hadde en sammenheng, og at jeg kunne stole på mine egne følelser. Han var for meg den første helten som satte våre symptomer på dagsorden. Som måtte tåle mye neglisjering fra sine kolleger fordi han trodde på oss.

Han samlet informasjon og lagde pasientoversikter over oss og våre avvikende resultater lenge før noen andre ville ta i oss. Han var helt tydelig på at det fantes biologiske markører  - for de som vil se - som han sa. Og han satte alle de merkelige symptomene i sammenheng og såg sammenhenger der ingen andre ville lete.
Han vil for alltid være helten min. Sammen med alle de andre som nå gjør en fantastisk jobb om dagen. Både bloggere, leger, journalister og forskere. Nå kjennes det ut som det løsner. Jeg takker alle for fantastisk innsats!

Og konkluderer med at når det gjelder tårer, er det Bergen som har vært involvert i de store tåreflommene. Både først og sist av glede. Glede, med stor G.

Gratulerer til oss alle sammen!! Dette har vi fortjent! Og hurra for alle heltene!
Jeg er hoppende glad, men har litt lave hopp... enn så lenge.

Og før jeg gir meg:
Eg ve te Bergen, ve te Bergen med det samme!
    

og prinsessa.

Høye hopp, her representert ved Studenten

Hei så lenge! Vi snakkes!

Gjett hvem som begynner å få orden i sysakene sine? Igjen.

Sjekk så fint! 

Et av høstens høydepunkt hittil er besøket av Studenten, Prinsessa og Bonusfamilien. Som førte til minidugnad med maxi resultat. Etter at Prinsessa og mamman fikk brettet og lagt stoffet pent inn i hyllene på det nye Syrommet ser det slik ut. Jeg har ryddet og Prinsessa bar mesteparten ut i fra det gamle Syrommet, som Sjefen nå skal få helt alene. Det blir nok bra, å få rommet for seg selv mener jeg.

Jeg er så selskapsyk at jeg sannsynligvis havner på stua likevel. Det er i snakkeavstand til det som fra nå av blir 'bare' Kontoret. Men det blir fint å få orden i sysakene. Igjen. Anyway.

Holder opp et stoff de mente har tekst som passet.....                                     

Altså, aller først var det gamle Syrommet bare mitt, det var stort, fint og rimelig ryddig. Til syrom å være. Der var alt jeg behøvde. 

Sjefen hadde kontor i et annet rom. Det kaldeste rommet i hele huset. Aller kaldest om vinteren selvfølgelig. I et land med ti måneder vinter og to måneder med dårlig sparkføre blir det lett mye av den kalde, fine tia.

Stivfrosne fingre og korte økter ble vanlig på Iskontoret. Effektive og kalde økter.
Sjefen mente han fikk jobba effektivt, fant det praktisk og var i grunnen godt fornøyd. Lenge. Helt til kontortiden økte mer enn det som strengt tatt var helsesamt i så iskalde omgivelser, da ble søk etter andre løsninger stadig tema.

Og jeg, bløthjertet som jeg er, inviterte den Iskalde inn på mitt domene. Til selveste Syrommet. Jeg avsto fra en av skrivepultene, og Sjefen flyttet gradvis inn sammen med mange nye varenummer..  Det skulle bli såå hyggelig! Joda, innimellom rådet ren idyll. Det er hyggelig med selskap.

Det viste seg å være en real feilvurdering. Først ble det overfylt og rotete. Og - så ble jeg utvist. Fra mitt eget Syrom!! Det var takken.
Takken for generøs invitasjon og storsinn. Tenk det. 

Problemet er at hodet mitt er fullt hele tiden. Fullt av gode ideer som jeg må dele. Med en gang. Jeg får bare innrømme det, jeg greier ikke å holde munn. Det er like vanskelig når Sjefen snakker i telefon.
Det var det som ødela.
Og pekefingeren i lufta gjorde budskapet overtydelig. Jeg ble sendt ut. UT!?
Ut fra syrommet og inn på stua. Mitt syrom. Grmf.

Ser litt betuttet ut, men er det så rart da? ( bildet er fra  mitt gamle syrom i 2007 - og  - jeg har  egen hårfarge..)

Etterpå fikk jeg komme inn igjen i varmen altså, men det er vanskelig å tilpasse seg et taust liv i kontorfelleskap. Jeg er ikke tause Birgitte. Jeg er hverken taus eller mystisk. Ikke høy og mørk heller for den del.
Jeg ble ikke utvist på heltid, det skal han ha. Etter telefonsamtalene var jeg veldig velkommen. Vi liker  nemlig begge å være der den andre er og vi er gode venner - det er ikke det. Greia er altså at jeg snakker samtidig som jeg tenker. Gjerne også når han tenker. (ja... og... ehm...snakker)

En annen sak er at rommet til slutt var hverken fugl eller fisk. Eller mer riktig - hverken kontor eller syrom med stor S. Det ble for lite plass, det eskalerte i permer, syprosjekt, skrivere og skjønn forvirring.  Skjønt skjønt var det heller ikke, sant å si. Helt inni hampen rotete ble det.
Derfor er det ikke så dumt med to avdelinger.

Her har Prinsessa båret alle trådkurvene opp på et soverom, før innholdet skal få plass på det nye Syrommet. Det er i ferd med å materialisere seg. Bokstavelig talt. For jammen har mange materialer blitt forflyttet. 

Jeg har tidligere hatt god hjelp av ei venninne med maling/beising av vegger, det fikk dere se for leeeenge siden. Men det tok sin tid å bli ferdig med resten. Ting tar nemlig lang tid når formen svinger som den gjør. Det er bare slik det er. Det er et hav av forskjell mellom før og nå. Har nesten glemt hvor mye jeg fikk unna før - den tiden da livet gjekk på jevnere skinner enn nå. Nå er skinnene så dårlige og ujevne at man  minst skulle tro at NSB har ansvaret for dem.

Det har vært andre ting som har kommet i veien også, og det som haster må alltid gå foran. Men nå ser jeg enden og det begynner å bli fint. Ja og ryddig. 

Inspektør Snusen sniker seg innpå. Han ble med på Lammelårmiddagen og  fikk skyss med Storesøster hjem etterpå.

Her er Skapet. Inspirasjons skapet. Her er det inspirasjon til mange timer og mange meter... Det er bare å håpe på godt syn, og å bli hundreogfemti eller noe sånt. Minst.

I skapet er det bøker og et gammelt butikkskrin for Anker brodergarn. Det er et butikkskrin som mor kjøpte på auksjon, etter landhandleriet på bildet under, og som var her i den vesle lille grenda. Jeg fikk det av  av mor og far til innflyttingen. Det er et veldig hyggelig minne.

Den gamle butikken som ble nedlagt. (gammelt postkort)

Jeg har et annet fint skap også som jeg så vidt har fått i hus. Jeg har ikke bilder enda, men det kommer, det kommer.

Nå gjenstår det å montere noen flere skap og rydde litt til. Og Sjefen får kontoret alene med fred og telefonro. Men matpausene blir fortsatt felles. Som før. Det fine med Sjefens hjemmekontor,  er at jeg får matpauser sammen med noen. Slik som den gang da formen var god og dagene gjekk uten bråstopper.
Heldigvis kan jeg fortsatt glede meg over fine farger og tekstiler.Det er ikke så galt.

Om jeg har for mye stoff? Neida, jeg trenger dem. Jeg har bruk for ALT. Nemlig. Jeg bruker dem til isolasjon mot yttervegg. Vi bor i et kaldt gammelt hus. Jeg er først og fremst praktisk og løsningorientert. Dette er en praktisk og god løsning.

Hei så lenge! Vi snakkes!

Øve, øve jevnt og trutt...

På septembermøte i Quiltelaget er temaet frihåndsquilting med stoppefot. I den forbindelse vil jeg tipse om alle YouTube videoene som finnes. De kan være til hjelp om du trenger en startdytt, eller litt inspirasjon. 

Klikk på videoen og se hvordan du kan quilte et mønster med blomster.

Liker du ikke denne, kan du helt sikkert finne andre motiv. Det er maaaaange, det er et hav av video-snutter. .( noen kommer opp som neste film og mange ligger på høyremenyen)

Jeg advarer, det er lett å bli hektet...

De som ha lagd dem er alt i fra proffe firma til vanlige elleville quilte-damer.

Her er det brukt to stoff med vatt i mellom. Det er fint å lage disse- omtrent i A4-format - etterpå kan du samle dem i plastmapper i ringperm og lage ditt eget quiltemønsterarkiv. 

Det er lurt å lage en ramme rundt, slik du ser på filmen over, og fylle inn med motiv etterpå. Det gir fine og ryddige prøver, de er lette å håndtere i symaskinen og blir du fornøyd, ja så er det bare å sette dem i permen. 

Fiks ferdig arkiv mens du øver. Kan det bli bedre?? 

Jeg innrømmer at jeg like best de tingene jeg får til med en gang. Jeg er ikke stor på øving. Den ekstra utfordring med periodevis vaselinsyn og skjelving som har kommet i etterkant, bedrer heller ikke motivasjonen. 

Men når det gjelder frihåndsquilting har jeg innsett at her må det øves. Det har til og med blitt morsomt. Utrolig nok. 

Jeg blir veldig inspirert ved å se på dem. Tro det eller ei!

På YouTube kan du finne mønster selv om hodet er helt tomt. Når du først er i gang er det lett å drodle videre med egne ideer.  

 Kanskje flere enn meg syns disse videoene kan hjelpe?

Hei så lenge! Vi snakkes! 

Ny bok kommer

Jørgen Jelstad kommer i oktober med en bok som jeg og mange med meg, håper kan snu litt på ME-debatten. Den debatten som på mystisk vis tok helt feil retning. Mye av det som kommer frem i denne boken vil helt klart få oppmerksomhet og vi venter i spenning. Jeg tenkte ikke å skrive så veldig mye om akkurat dette, jeg vil heller linke til andre som har skrevet fornuftig om boken.

Under er et sitat fra Jørgen Jelstads blogg. Og bloggen du finner ved å klikke her:
 

Begynnelsen ved veis ende

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991

Det stemmer. Det er den nakne sannhet.

Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg.  Det kan jeg skrive under på. Jeg er heldig som har mine aller nærmeste familie og venner i behold.  Det er slett ingen selvfølge.  I kjølvannet har det vært mange tap både av venner, jobb og gjøremål. Også økonomiske tap. Jeg tror jeg har uendelig mange med meg i akkurat det. 

Det er flere som skriver om dette. Serendipitycat spør på sin blogg hvordan Me-pasientene kunne bli de bortgjemte? Hun sier og refererer fra Jelstads blogg slik:

Jørgen Jelstad er journalist. Hans mor har ME. I 2009 bestemte han seg for å begi seg ut på en ferd for å lage en bok om sykdommen, som han sier dette om på sin nye blogg:

En sykdom som fikk det håpløse navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – kronisk utmattelsessyndrom. Allerede da ble skjebnen forseglet. Det som nå kalles ME/CFS fikk lavstatus i helsevesenet. Det ble en sykdom mange i den medisinske verden syntes det var akseptert å vitse om mens pasienter visnet hen i helsevesenets bakgård.

Hvorfor skjedde det? Forskning har vist at ME-pasienter er like syke som pasienter med MS, AIDS og kreftpasienter som går på cellegift. Hvorfor ble det greit å fnyse av dem allikevel? (Sitat fra “Begynnelsen ved veis ende”)

Les mer inne hos henne. Andre skriver også om boken,- boken som vi bortgjemte venter på med både glede og litt frykt.
Det blir nemlig ikke_så_ festlig å se rikets tilstand sort på hvitt.....

Disse har skrevet om boken og bloggen. Det er helt sikkert fler, men det var disse jeg fant nå:
Du finner Birgitte HER , Et liv å leve HER og ME-foreningens sider som selger boken HER.


Jeg spør med Serendipitycat; hvordan det kunne skje at ME-pasientetene kunne bli de bortgjemte?
Si det?
Det er veldig vanskelig å forstå. Vi har ikke akkurat lekt gjemsel?
Det måtte i så fall være at noen har gjemt seg for oss?


Ha en fin dag så lenge! Vi snakkes!

Fjelltopper og andre topper

Heldige oss fikk være med på hyttetur til Rendalen i trivelig selskap. Været varierte - en varm lørdag med nesten bare sol, ei kald natt med bittelitt snø og en søndag med tåke. Jeg husker sant og si ikke om det regnet.... Været er egentlig ikke så viktig når man har det hyggelig. Litt upraktisk med tåke for jakta så klart, det er sant. Det er rett og slett ikke ønskelig i hele tatt i den sammenheng, men ellers var alt fint.  

Lørdagen var optimal med nydelig vær. Gutta dro på reinsjakt og vi jentene skulle prøve oss på en liten tur i nærområdet.

Vi tok bilen et lite stykke og gjekk rett inn i dette vakre landskapet. Det var turterreng som passet godt for meg, ettersom jeg for tiden er litt dårlig på oppoverbakker. Noe jeg har vært veldig glad i før, jeg er like glad i dem, men de er for tiden litt out of question som det heter på godt norsk.  

Men det beste er jo å få være ute, kjenne på fjelllufta og freden og stillheten. (Selv om jeg er full av snakk.) 

Det er da fortsatt mulig. Å være ute altså. Innimellom.

Ser for meg at eventyret  om Soria Moria Slott, østenfor sol og vestenfor måne, må ha oppstått her....

Det er lett å feilberegne lengden på turen. Det var lett å gå og fin utsikt til alle kanter. Jeg hadde glemt hvor fint det kan være på tur sammen. Det er nemlig en god stund siden det var mulig. 

Lysten til å gå overgår alltid formen. Det der med å tilpasse er ikke akkurat millimeterkunnskap for å si det sånn. Eller kanskje det er akkurat det?

Vi hadde en pause og fikk tatt morsomme bilder med fjernutløser, før vi gjekk til varden på bildet under.

Jeg kunne veldig gjerne tenkt meg og bare gått og gått, men vi tok til vett når vi så vannet og gjekk til bilen igjen, og jeg satset på at det ikke skulle bli noen etterdønninger. Det tok jeg nok litt feil. Men det var verdt det. 

På turen tilbake besøkte vi et vennepar som har bygd seg ei ny, fin hytte i nærheten. Vi fikk kaffe og omvisning. De var invitert på middag sammen med oss og vi fikk en morsom kveld med nydelig mat, vin og mye latter. Maten var lokalrøkt sik til forrett, kjøpt i et kjøleskap på veikanten, tenk det - og lokal rein til hovedrett. Vinen var perfekt, og var ikke lokal. 

Heldigvis skulle jeg til å si... Men det kan så klart være en grundig feiltagelse. 

Fine farger både på fjell, stein, mose og høyfjellsvekster. Og himmelen.

Stein  med slitt rød merking.

Nydelig utsikt, og fantastiske terreng å gå i. 

Får nye perspektiv i slike omgivelser...

Det er forresten hyttetomter til salgs i området, fine med flott utsikt over fjellheimen, Sjefen har sett på noen av dem og det skulle være gode muligheter for å finne seg et fint sted her...

Det ser ut som det kan bli mye einerbær til neste år.

Å være mosegrodd behøver ikke å være feil.

Denne trestammen er mer skrudd enn meg. Tror jeg.. 

Den er hel-vridd og for en som har trebakgrunn er det litt morsomt å se. Tok mange bilder, men det var helt på slutten av turen og jeg var nok ikke like oppmerksom hverken på innstillinger eller lyset.. Men artig å finne, det var det. 

Slike helger gir vannvittig god påfyll, selv med nedtur i vannrett i etterkant. Nedturer er ikke uvanlig, men jeg håpet i det lengste å slippe. Saken var nok at jeg ikke hadde full energipott da vi dro.  Det gjekk veldig bra på mandag, men tirsdagskveld gjekk jeg i bakken med et smell og diffuse tilstander, før jeg nå til slutt er på 4. hodepinedag. Som ikke er like sjarmerende som 4. juledag. Og hver fall ikke samtidig med besøk av Husets Sønn og Prinsessa - selv om stemninga var god. Mer om det i neste innlegg.

Hei så lenge! Vi snakkes! 

Stjerne med uryddige mål..

 Nå har jeg sydd stjerna to ganger, og er fortsatt i undring om hvorfor sirupssnippene ikke er like. Etter mine matematiske teorier burde det vært mulig. Men det var de altså ikke. Og jeg har forsøkt å ikke tenke på akkurat det.

De er nå sydd sammen med neste runde, med litt godvilje (småjustering og juks) har jeg fått orden på firkantomgangen. Foruten hjørnebitene.
Jeg aner nemlig ikke hvilken jeg vil ha???
Gode forslag mottas med takk.

Valgmuligheter i kø. Og hva passer til den ramma rundt. Jeg har nå endt opp med stripesettet på bildet, det innerste stoffet ble til to. Jeg syns kontrasten ble for stor på de jeg valgte først, og endte opp med dette grumset...
Den innerste stripa ble delt opp og fikk et stripestoff i tillegg. Nå etterpå lurer jeg på om dette ble litt for ensartet og kanskje litt feigt?
Men de har litt tilhørighet til de sydde hjertene i det minste, og jeg tror jeg liker det.
I hvert fall i dag...

Stoffet nederst i bildet vurderer jeg som ramme, men lurer på om det er for rotete? Nå venter jeg på at pausen i vannrett stilling skal gå over, slik at jeg kan få litt tid ved symaskina igjen. Altså små øyeblikk i sittende stilling. Ting tar fortsatt tid.


Hei så lenge. Vi snakkes!