torsdag 4. mars 2010

Viljen min er helt i orden...


Det er alt for lenge siden. Jeg vet. Det har ikke manglet på opplevelser. Det har vært masse å skrive om. Mange tema og mange bilder. Årstidene for eksempel, det er et fint tema. Og mulighet for fine bilder. Jeg liker til og med vinteren. Det burde ikke vært vanskelig å skrive om den.
Men kulda har vært hard og langvarig og jeg beskylder delvis den for laber form. Til tross for at jeg liker vinter'n.


Jeg kunne også skrevet om varme. Jeg har vært i varmen og fått sol på kroppen og et par fantastiske gode dager. Noen antroposofiske betraktinger, slik som Tante Grønn hadde på sin reise, -har jeg hatt i hodet og tenkte å blogge om. Og en litt snurrig reiseopplevelse.

Jeg har sydd. Ikke mye, men litt. Og jeg har flytta symaskina inn på stua inntil videre. Tenkte kanskje det er litt enklere når den står klar, og det er varme i rommet. Syrommet er også ferdig, men det gjenstår litt maling, som snart kommer i gang siden min gode venninne fra Fjellbygda er så snill og vil hjelpe meg. Vi har hatt en sy-kose-drikke kaffe-dag.Jeg ble overbevist om å ta i mot det generøse tilbudet om malehjelp her om dagen. Makaløst! Jeg er overveldet. Jeg var så heldig å få besøk da en tekniske oppdatering på bilen hennes krevde en bestemt kjørelengde, avstanden mellom oss viste seg å være helt perfekt! Jeg er så takknemlig for hjelp til malinga, er ikke akkurat noen utholdende maler for tiden..



Jeg har hatt mange hyggelig venninnebesøk. Og så har jeg vært på besøk. Dager som er gull verdt. De er jo gjerne det. Venner er det viktigste som finnes. Ei anna god venninne har jeg truffet flere ganger, ho er nå i sluttfasen av When Cold Wind Blows og jeg er i starten. Vi fikk inspirasjon til å komme videre av hverandre, og arbeidet går fremover! Vi har planer om bilder på blogg etterhvert. Hennes er i andre farger enn min, og den blir vakker! Jeg angret et øyeblikk på mitt fargevalg, men vi ble enige om at de har sin sjarm i begge farger. Fint å ha noen å dele tvil og glede med!



En damelunsj har funnet sted. Et prisverdig tiltak som jeg gjerne skulle orket å gjennomføre selv også. Ofte. Jeg har hatt et frokostbesøk også, og ja, jeg er fortsatt ikke no tess om morran, - men vi hadde nå det da. Og etterpå ble det jentetur til kommunesenteret. Veldig hyggelig og veldig energikrevende. Men absolutt verdt hvert minutt både underveis og som pay back time.. ( bildet under er fra lunsjen, i et hus med bare spennende hjørner! )



Det har også vært en begravelse for Prinsessa si bestemor, det er av de mer triste og mollstemte opplevelsene livet byr på, men også da er det venner og familie som står att som det vesentlige,-de gode opplevelsene og minnene. Slik som ellers.
Bursdager har det også vært. Ikke akkurat no hæla i taket-feiring, men trivelige dager med venner og familie..

Jeg glemmer nesten at jeg har fått en ny lidenskap eller skal jeg kalle det "mani" / dille, - det har jo som alle vet, vært fryktelig kaldt. Det fant jeg ut at jeg måtte utnytte til no. Men det skal dere få høre mer om i neste innlegg....


Det har i alle fall vært en periode med litt lite blogging.. Når sant skal sies har formen vært elendig.

Jeg blir stadig påmint at man skal være positiv og se framover. Ja det er viktig det.
Jeg syns jeg er positiv som bare det, og ser stadig fremover og er ved godt mot. Nyter øyeblikkene og de små ting. Enkelte store også. Jeg har hver dag masse planer og gleder meg til å sette i gang. Jeg tenker egentlig veldig lite på det jeg ikke greier. Særlig ettersom det er mye jeg fortsatt kan greie. Men tiden og energien strekker faktisk ikke til der heller. Selv på små oppgaver. Jeg bruker ofte knepet med å gjøre litt om gangen, det fungerer fint. Men det er fortsatt en svært liten energimengde til alt for mange ting jeg har lyst til å gjøre. Jeg greier meg.  Og jeg står 'an av. Men det er svært få som vet hvor lite som tåles. Egentlig.

Likevel er ett eller annet som sier meg at det tankene mine som skal snu? Det har vært grusomt mye fokus på akkurat det. Nå har det stilna litt, i alle fall på den måten at jeg blir direkte fortalt at det burde jeg prøve. Ja jeg mener LP. Lightning Process.
Nå er det mer slik at jeg kjenner at det tenkes, ikke fra alle så klart,- at det er ufattelig at jeg ikke vil bli frisk. Når så mange andre har blitt det! Men har de nå det da??  Er de orntlig friske - friske?? 
Det kan se ut som pressen syns det er morsommere å skrive om mirakelhistoriene, enn om de som ikke ble friske...


Mange har gjennomført Lighting Process. Noen har blitt friske. Det er flott. Men jeg vil nevne en jeg kjenner ganske godt etterhvert, som har forsøkt,-men hun ble ikke frisk. Til tross for at hun gjerne ville at dette skulle fungere. Hun er lege. Det er flere leger som har fått ME. Ikke så rart det egentlig, det rammer jo helt tilfeldig. Hun er veldig åpen og slett ikke negativ til metoden, og sier at det fint for de som det har fått hjelp. Hun ønsker ikke å si noe negativt om metoden. Hun sier det hjelper for å håndtere stress, og det er mentale teknikker som hjelper i enkelte situasjoner. Men hun ble ikke frisk!

Nå er hun i gang med behandling i Belgia, og har hatt overraskende resultater. Behandling som er basert på at det er tilstander i kroppen som trenger å bli  behandlet. Det finnes flere som melder om at de har fått god hjelp, et barn er i ferd med å friskmeldes. Behandlet av den samme  professor Kenny de Meirleir.
Det lover veldig godt. Men det koster alt for mye. Det er helt feil. Det støttes ikke av Helse-Norge. De som velger denne behandlingen må betale alt selv. Også den store mengden med medisiner. Jeg finner det betenkelig. Ja faktisk helt uforsvarlig.

Jeg håper, håper at det offisielle helse-Norge vil ta dette på alvor og godkjenne denne behandlingen. Det samme håper jeg om de nye forskningsresultatene som kommer fra Amerika. Det skjer mange ting nå. Men det går for sakte, og det har vært alt for mye skurr i informasjonsstrømmen. Det har også vært alt for mye prestisje og faguenighet. Det burde være mulig å bli enig om at det er viktig å få oss friske. Da er det nærliggende å åpne opp for nye tanker...Men det er for lettvindt å tilby GET og CBT og LP.. Det er aldri feil å tenke positivt, men det er ingen som for alvor vil at man skal slutte å behandle sykdommer som prostatakreft og AIDS, og bare tilby Aktivitetstilpassing og Kognitiv tanketerapi alene?

Erkjennelsen om at vi vet for lite er viktig, men det burde være mulig å ta lærdom av tidligere manglende sykdomsforståelse som for eksempel hos MS og AIDS,  for å huske at syke mennesker fortjener å bli tatt på alvor. Også i dette tilfelle, _mens_ vi venter på gjennombruddet for sykdomsforståelse og behandling.....


Jeg er lei av å bli mistrodd og stigmatisert. Av å være uten energi. Det er den som er brukket. Energien renner ut.
Men viljen min, den er hel. Det er faktisk ikke viljen min det er no galt med. Det måtte da i så fall være at den vil for mye.... Jo da, jeg ser _det_, det kan jo så klart være viljen lell... I og med at den vil for mye....

Det er ikke grenser hvor mye jeg skal tutes full av at det er viktig å tenke positivt og se fremover. Men nå er jeg lei.
Det hjelper overhodet ikke på  vaselinsyn, hodepine og feber. Heller ikke på kroppregulatoren som har ujevn varmefordeling, er alt for lav, og gjør meg så kald at jeg kunne vært  brukt som kjøleelement selv om jeg sitter helt inntil vedovnen som er glovarm.

Jeg er også lei av å tilpasse meg begrensningene, å måtte omstille livet på så mange områder. Å måtte betale en pris for alle aktiviteter som er _så_ hyggelige, men som kommer litt for tett. Å skulle si at "det går så fint så, det er ingen problem." Selvfølgelig gjør det no. Det skaper mange utfordringer og skaper mange problem. Ikke minst for Sjefen.


Det er sterkt oppskrytt å være ved godt mot. Litt mer syting og klaging må til! Konstruktiv syting (finnes det?) blir neste trekk. Da blir jeg i det minste litt letta etterpå. Det kan se ut som vi som har havna i denne klemma, dukker oss lengre og lengre ned etter hvert som "alle" vet best hvordan vi skal bli den samme gamle.

Ja den samme gamle, hvem vil forresten bli det?

Ikke jeg.

Det vil være litt patetisk. Nei det jeg ønsker er å få igjen mulighetene mine til å gjøre det jeg vil _når_ jeg ønsker det, å få gå så langt jeg vil uten å få dårlige dager etterpå. Å bli med på aktiviteter to dager etter hverandre. Å sy uten å ha tåkesyn. Å gå opp fjellsida igjen. Å gå inn til hytta selv om det er kaldt. Å kjøre turbilløp nedover Europa. Eller å kjøre akkurat dit jeg vil, når jeg vil egentlig. Jeg vil gjerne ut og springe danse rundt til jeg kan falle i gresset............når det blir vår.....
Jeg er lei av å  vente.

(Åh.. Det var godt å få ut.)

Jeg ønsker alle fine gode dager ! Er snart tilbake. Vi snakkes.

7 kommentarer:

Min Quilte krok sa...

Her kommer en helge klem;-))
Tror vi over lever på å ikke miste motet. Men den kalde vinteren vi har hadt her nord har ikke vært bra for kroppen.
Lengter etter vår og sommer(ønsker den skal komme med en gang;-)
Ha en fin og kreativ helg

Vibekes lille grønne sa...

Skjønner godt at du er lei! Har det akkurat på samme måte for tiden selv.

Godt at du har overskudd til å treffe venner i det minste! Her er det dårlig med det også for tiden.

Lurer litt på å prøve behandling ved Lillestrøm helseklnikk, som bygger på behandlingen til Merleir. Men det er jo svindyrt og krever energi både i reise og behandling noe jeg ikke vet om jeg har akkurat nå. Så jeg avventer foreløpig.

Ha en god helg, også håper jeg formen er på stigende snart! Klem Vibeke :)

sewkalico sa...

I read some of your post to my DH, he has improved so much with taking vitamin B1. He is totally anti CBT, he would be happy to talk to you about your ME (especially now that he is feeling so much better - not perfect, but better!!)
Take care xka

Anne sa...

Tusen takk for innsyn i dine tanker rundt det å ikke ha energi i dagliglivet... Jeg er imponert over at du og andre med deg ikke "klager" mer. Det vil hjelpe.. :-), ikke minst oss andre, så vi kan forstå...
Forøvrig - fantastisk flotte bilder, blir helt fanget av opplevelsen!
Lykke til videre i dagene fremover... Anne J. :o)

Hege LH sa...

Takk for stadig ny innsikt! :-)
Jeg falt også for When the Cold Wind Blows... men jeg har ikke satt i gang. ;-) Derfor er det ekstra kjekt at du er i gang, og jeg kan følge med på utviklingen her. Lykke til!

Krikri sa...

Tusen takk for at du gir oss "vanlige" folk et innblikk i din hverdag, slik at vi kan forstå bedre. Du er så flink til å sette ord på det.

~SerendipityCat ~ sa...

Du skriver så mye bra og gjenkjennelig i denne posten at jeg bare måtte legge igjen en liten hilsen. Jeg er som deg fryktelig lei av å bli fortalt at jeg ikke "vil" bli frisk fordi jeg ikke vil prøve LP - som ikke engang er en behandling, men et kurs som avholdes av personer uten helsefaglig bakgrunn til en skyhøy pris, uten noen form for vitenskapelig dokumentasjon av virkning. Jeg vet også flere som har blitt skikkelig mye dårligere av å skulle gjøre LP, de har presset seg langt ut over det kroppene deres har tålt og blitt enda sjukere enn de var.

Nei, gi oss midler til biomedisinsk forskning, få et tilbud til de sykeste pasientene (skjermede sykehusplasser), fokuser på å finne den biomedisinske årsaken til sykdommen og ikke tro at vi kan gå i terapi for å bli friske av en sykdom som er nevrologisk/immunologisk!

Nyt dagene så godt du kan, jeg kommer snart på besøk igjen og titter på de vakre bildene dine! :-)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...