onsdag 15. desember 2010

Få meg frisk og tråd i feil farge..

Det går smått om dagen. Jeg har fortsatt bare en ferdig. Men ettersom jeg har laget en bildemontasje ser det jo ut som om jeg så godt som ferdig, ikke sant?...
Men den andre er faktisk godt i gang. Tenk. Og jeg har bestilt meg silketråd. Jeg har kjøpt noe tidligere også, men det er nesten umulig å finne tråd som passer til disse fargene. Jeg har nå et rikt utvalg med tråd som ikke passer. Men de er fine da. Og de kan helt sikkert brukes til noe annet. Til Baltimoreteppet mitt. Det var så mye snakk om tusenårssted, tusenårssymbol - det teppet ser ut til å bli mitt tusenårsprosjekt i alle fall.....

Jeg er ikke akkurat no engergibombe om dagen. Ingen dager for den del. Men de små skritts taktikk fungerer på mystisk vis.Selv nå når de overskya dagene kommer litt tett. Litt gode opplevelser er mye bedre enn ingenting.

Det har vært en periode med alt for mye aktivitet. I tillegg til alt det hyggelige kom det til  uforutsette, krevende møter som ble dråpen i begeret.Jeg har vært med på ting opp til tre ganger i uka. Det betyr at jeg hviler all tid inni mellom. Har levd nesten normalt etter min målestokk, men som vanlig kommer regninga etterpå.

2 x forkjølelse ser jeg på som en boost for immunforsvaret, og tenker at det rusker litt opp i saker og ting, det er strengt tatt ikke så dumt. Lymfepunktene er enda mer hovne og ømme enn til vanlig, betennelsene herjer og ledd og muskelsmerter gjør nettene dårlige. Når jeg er for sliten, da får jeg ikke sove. Skulle tro at jeg sover hele tiden når jeg er ekstra dårlig. Det er det folk tror.
Sånn er det ikke. Jeg sover ikke. Jeg er trøtt som en dupp, jeg prøver alle de avspenningsteknikkene jeg kjenner til, men ender opp med å rotere rundt, drapere dyner og laken til jeg til slutt sitter bom fast.

Etter en lang periode uten søvn kjennes det ut som om jeg er innpakket i  bobleplast samtidig som verden, menneskene og lydene deres er pakket i vatt. Jeg sier oftere det motsatte av det jeg mener, faller ut i samtaler, vanlige ord forsvinner og det er bare å glemme å følge tankerekker...Å ikke sove har vel nesten alle prøvd. Jeg lar ikke dette stresse meg, og tenker ; pytt, det er jo ikke farlig, -sove kan jeg gjøre senere.
Men det er jo ikke bra. Når de i tillegg har funnet ut at nok søvn er viktig for skjønnheten,- det er ikke tull å kalle det skjønnhetssøvn, ja så mister jeg min indre argumentasjon
Det skal altså presses inn over oss, - vi blir ikke vakre heller. Nei vel. Ser ut til at jeg må satse på den indre skjønnheten. Den har de ikke sagt noe om. Hittil.

Ikke nok med at man trues med å bli mindre pen, jeg får synsforstyrrelser, jeg skjelver, er konstant kald. Det er som om termostaten er helt utkoblet. Jeg kunne ramset opp i fleng. Og veldig lite av dette er særlig sexy. Når også hukommelsen svikter i tillegg, jeg husker ikke engang hvor jeg har vondt fra en dag til neste, fordi alt svinger slik. Det er faktisk litt praktisk.- Men helt håpløst når jeg skal fortelle legen hvordan jeg har hatt det siden sist..

Jeg må tenke lenge for å finne de ordene jeg har bruk for, og fungerer dårlig som samtalepartner. Noen ganger lykkes jeg rimelig godt, andre ganger må jeg ty til ord som ligner og andre ganger må jeg bare bruke delete tasten for å slette hele setningen.
Oftest sier jeg bare det som faller meg inn, det kan bli morsomt. Og veldig feil. Og gir som regel ingen mening. Slik er det å skrive også. Men der er det lettere å finne delete tasten.

Snart er jeg tilbake i vanlig form. Som fortsatt er omtrent 10-15% av normal kapasitet. Det er ikke mye, men det er det jeg har. Sånn er det bare. Inntil videre er det greit. Nesten greit.
Nei.
Selvfølgelig er det ikke greit.
Nei, for svingende, det er da ikke det!

Etter å ha sett filmen Få meg frisk, kjenner også jeg på sinnet som Anette føler, hvorfor er det ingen som gjør noe?? Hvordan er det mulig å la være å gi syke mennesker hjelp. Det er hjerteskjærende å se mor med tre barn som tar alt ansvar selv. Både arbeidsmessig og økonomisk. Det er ufattelig at det går an.
Tenk å finne i ditt barns journal at:" mor og stefar har sykdomfremmende adferd"!??
Er det mulig?
Ja det er det. Jeg vet også at det finnes flere groteske eksempler. Håper det kommer sterke reaksjoner etter denne filmen. Vi er mange som er lei av å vente.

Filmen var etter min mening et fantastisk bidrag for å sette søkelyset på hvordan pasientene og denne saken har vært håndtert. Det er en skam at dette har skjedd.
Det er en flott innsats av Anette, Pål og resten av de bak filmen, - for å bringe dette et skritt videre. De skal ha all ros for den innsatsen de har lagt ned! Det er også flott at den endelig kom på riksdekkende fjernsyn.
At vi alle mailet for å få filmen sendt på nrk er også et tegn på at vi alle har innflytelse, når vi drar i samme retning. Jeg håper og tror at den kom tidligere enn vi kunne forventet.
Selv om denne filmen har nok sprengkraft i seg selv.

For meg er det gledelig å få alle de tekstmeldinger og sympatierklæringer som har kommet etter filmen. Det betyr veldig mye. Tårene har trillet når jeg opplever en slik varme og omtanke! Tusen takk for at dere brukte tid på denne saken. At dere bryr dere.Tusen takk ! Det gjør meg varm, glad og ikke minst kampvillig!

Det er mange Me-bloggere som har gjort og gjør en stor innsats, de har funnet informasjon, delt og det har vært debatter på sidene. Dette har vært til stor nytte for oss alle. I tillegg har mange kjempet sine private kamper med lege, helsevesen og NAV.Det er nemlig stor forskjell på hvordan de enkelte har blitt behandlet. Ikke alle har blitt trodd. Mange av oss har hatt en umenneskelig kamp for å blir trodd. I tillegg har store sykdomsutgifter ikke blitt godkjent som fradrag hos Skattemyndighetene.Noe som blir en ekstra belastning.

Fordi alle tenkte feil samtidig.
Jeg er spent på hva som skjer når alle fakta etterhvert kommer på bordet. Jeg tror sannheten vil komme med et brak..

Ha en fin førjulstid! Vi snakkes!

(jeg poster dette, til tross for manglende innebygd ordliste og rettskrivningsregler hos meg selv i gjerningsøyeblikket..)

5 kommentarer:

lothiane sa...

Det er på tide at det kommer reaksjoner, og jeg tror og håper at visningen på Puls vil få flere til å reagere med at det slett ikke er greit at vi skal overlates til oss selv og ikke få den minste oppfølging/behandling!

Det gjør meg og eitrende forbanna å tenke på at helsevesenet gir så fullstendig blaffen i oss. Det skal da for pokker ikke gå an å ikke bry seg mer. Som den ene moren i filmen sier; de burde være kjempenysgjerrige!

Vet ikke om du hørte det radioprogrammet som gikk i går eller dagen før? Han svenske spesialisten som har begynt å jobbe på ME-klinikken på Ullevål, mener det går minst 10 år til før vi får et behandlingstilbud (for XMRV). Det er jo virkelig helt uakseptabelt!

I det minste synes jeg det offentlige skal begynne å dekke den type behandling som de tilbyr på Lillestrømklinikken. Det er søren meg ikke mange syke som har råd til å betale flere tusen kroner pr måned for å få behandling. :(

Tingelingeling sa...

Enig! Jeg hørte radioprogrammet, men det tenkte jeg å legge inn for seg selv.Fikk det ikke til i dag. Jeg skrev meg litt bort også. Hodet er litt tomt etter mye annen skriving. Ble litt forvaltningsarbeid som jeg måtte ta først. Og da ble hodet oppbrukt..
Det er en skam at vi må betale for blodprøver selv.Det er en skam at vi ikke blir undersøkt for det som kan undersøkes og behandles. Vi går jo her som ignorerte zombier. Som blir kjørt helt til de ytterste grenser. Jeg er sint. Skikkelig sint.

Vibekes lille grønne sa...

Filmen var sterk kost og en påminnelse om hvor neglisjert vi er, noe jeg prøver å fortrenge litt til vanlig for jeg blir så sint og frustrert! Har jo nå vært på ME-senteret på Ullevål og det er jo bare en parodi. De kan ikke gjøre noenting og legen jeg var hos var skeptisk til XMRV.

Glad Lillestrøm helseklinikk finnes til tross for egenbetaling og til tross for at formen er laber her igjen.

Håper formen din kommer seg igjen snart, jeg er litt i samme situasjon for tiden. Ta vare på deg selv også håper jeg søvnen kommer tilbake. Her hjelper strikte søvnrutiner (i seng kl 22) og melatonin fra Lillestrøm.

Masse klemmer fra Vibeke (som skal skrive mail når formen kommer seg litt igjen) :) :)

Nadiyya sa...

Hei, snuppa, fin blogg. Informativ og utleverende på en og samme tid. Lurer på hva i all verden som menes med "sykdomsfremmende adferd"...

LeKaQuilt sa...

Hallo, sendte deg varme tanker når jeg så på puls.
Blokken din er SÅ fin, flotte farger du syr i. En dag har du sydd alle ni og det gleder jeg meg til å se :o))
Stor juleklem fra Lena

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...