Gå til hovedinnhold

Ny bok kommer

Jørgen Jelstad kommer i oktober med en bok som jeg og mange med meg, håper kan snu litt på ME-debatten. Den debatten som på mystisk vis tok helt feil retning. Mye av det som kommer frem i denne boken vil helt klart få oppmerksomhet og vi venter i spenning. Jeg tenkte ikke å skrive så veldig mye om akkurat dette, jeg vil heller linke til andre som har skrevet fornuftig om boken.


Under er et sitat fra Jørgen Jelstads blogg. Og bloggen du finner ved å klikke her:
 
Begynnelsen ved veis ende

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991
Det stemmer. Det er den nakne sannhet.
Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg.  Det kan jeg skrive under på. Jeg er heldig som har mine aller nærmeste familie og venner i behold.  Det er slett ingen selvfølge.  I kjølvannet har det vært mange tap både av venner, jobb og gjøremål. Også økonomiske tap. Jeg tror jeg har uendelig mange med meg i akkurat det. 

Det er flere som skriver om dette. Serendipitycat spør på sin blogg hvordan Me-pasientene kunne bli de bortgjemte? Hun sier og refererer fra Jelstads blogg slik:


Jørgen Jelstad er journalist. Hans mor har ME. I 2009 bestemte han seg for å begi seg ut på en ferd for å lage en bok om sykdommen, som han sier dette om på sin nye blogg:
En sykdom som fikk det håpløse navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – kronisk utmattelsessyndrom. Allerede da ble skjebnen forseglet. Det som nå kalles ME/CFS fikk lavstatus i helsevesenet. Det ble en sykdom mange i den medisinske verden syntes det var akseptert å vitse om mens pasienter visnet hen i helsevesenets bakgård.
Hvorfor skjedde det? Forskning har vist at ME-pasienter er like syke som pasienter med MS, AIDS og kreftpasienter som går på cellegift. Hvorfor ble det greit å fnyse av dem allikevel? (Sitat fra “Begynnelsen ved veis ende”)


Les mer inne hos henne. Andre skriver også om boken,- boken som vi bortgjemte venter på med både glede og litt frykt.
Det blir nemlig ikke_så_ festlig å se rikets tilstand sort på hvitt.....

Disse har skrevet om boken og bloggen. Det er helt sikkert fler, men det var disse jeg fant nå:
Du finner Birgitte HER , Et liv å leve HER og ME-foreningens sider som selger boken HER.


Jeg spør med Serendipitycat; hvordan det kunne skje at ME-pasientetene kunne bli de bortgjemte?
Si det?
Det er veldig vanskelig å forstå. Vi har ikke akkurat lekt gjemsel?
Det måtte i så fall være at noen har gjemt seg for oss?


Ha en fin dag så lenge! Vi snakkes!


Etiketter:

Kommentarer

Vibekes lille ullne sa…
Jeg grugleder meg til denne boken. Skal definitivt kjøpe og lese altså, men i perioder orker jeg ikke å bli minnet på hverken min eller rikets tilstand!

Veldig bra at ME får mer oppmerksomhet nå. Jeg synes det er ganske lett å bli bortglemt når man har så lite energi til alt. Krysser fingrene for litt fortgang i det meste!

Kjempekoselig at du vil være med på blogglotteriet mitt forresten! :) Klem!
22. september 2011 kl. 08:58
Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

Sotsøndag uten sot.

Det nærmer seg jul og forberedelsene har gått en smule trått i år. Rart med det, skal jo helst være litt fart før jul. Ikke mye har blitt gjort, men noe har da blitt ordna. Heldigvis. Julebrevet glapp, og det gjorde mange andre ting også. Men kjøkkenet er juleoperativt for første gang med ny innredning og ny farge. Det er stor stas. Selv om jeg leter noe inni hampen etter det meste, som jeg visste hvor var. Før. Tatt før vi fikk lys under skapet. Nå skal det sies at hodelykt er fine greier. Men nå har vi lys og alt er såre vel. Nå har vi omsider vennet oss til at vi har skuffehåndtak, det tok nemlig litt tid å få dem på, ettersom jeg innsåg at vi hadde kjøpt feil farge og det tok noen ekstra uker før vi var i en by igjen og fikk byttet. Før de ble montert måtte vi bøye oss helt ned og åpne den nederste skuffen fra underkant, og så arbeide oss oppover til riktig skuff. Det såg unektelig noe komisk ut da vi fortsatte med det, etter at håndtakene var på plass. Vi begynner å fin...
2 kommentarer
Les mer

Om jeg syr?

( Resirkulering av innlegg fra 19.06. 2011. Med noen få justeringer. ) Nei, det blir dårlig med det. Jeg har vært ei uke i Tyrkia sammen med ei god venninne UTEN sysaker - og vet dere  - det gjekk helt fint uten håndarbeid.Tro det eller ei og utrolig nok! Jeg er fortsatt litt i sjokk. Strandpromenaden var utrolig vakker Grønnsaksmarkedet bugnet av varer av alle slag, og av meget god kvalitet. Til tross for at jeg ikke så en eneste diger traktor, tvert i mot mange, veldig mange, små, -slike vi greidde oss med  på 60-70-tallet her hos oss. Til og med to traktorbutikker stappfulle av slike så vi.  Vi hadde ei kjempefin uke i sakte fart. Varmt, fint vær, vi fikk sola oss,handla, slappet av, spist godt og prata og lo masse. Vi har til og med bada! Jeg har til og med bada, mener jeg. Jeg var hakket-før-isbader i tidligere tider, men har blitt så varmekjær at man minst skulle tro jeg er i slekt med Julegleden. (Det er muligens til min fordel at kroppstemper...
12 kommentarer
Les mer

Mimringa vil ingen ende ta.

Her er jeg i foldeskjørt og med strømpesig. Det bare bobler minner opp og de aller beste er fra somrene som alltid var fine, det var alltid sol, men det rare er at på alle bilder er jeg ganske godt kledt. Er ikke det rart? Men altså. Vi flytta opp på setra når slåtten i bygda var ferdig. Og da bodde vi der resten av sommeren og til langt ut på høsten. Det hendte vi bodde der etter skolen begynte om høsten og da var det nesten hvert år litt styr med skoleskyss. De var ikke særlig fleksible på sånt i gamle dager, på seksti og søttitallet. Jeg gledet meg alltid til vi skulle dra. Det var et skikkelig styr med pakking i flere dager, og forberedelser fra høsten før, faktisk. Når vi først kom på setra, skulle vi være der hele sommeren. Ikke slik som nå, der alle kjører ned i bygda for den minste filleting. Nei vi pakket for sommeren, mel, sukker, grønnsaker, poteter og hjemmelagde hermetiske middager. Fisk fiska fars onkel. Det vi måtte ha av påfyll ble sendt opp med postmannen ...
2 kommentarer
Les mer