Gå til hovedinnhold

Ny bok kommer

Jørgen Jelstad kommer i oktober med en bok som jeg og mange med meg, håper kan snu litt på ME-debatten. Den debatten som på mystisk vis tok helt feil retning. Mye av det som kommer frem i denne boken vil helt klart få oppmerksomhet og vi venter i spenning. Jeg tenkte ikke å skrive så veldig mye om akkurat dette, jeg vil heller linke til andre som har skrevet fornuftig om boken.


Under er et sitat fra Jørgen Jelstads blogg. Og bloggen du finner ved å klikke her:
 
Begynnelsen ved veis ende

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991
Det stemmer. Det er den nakne sannhet.
Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg.  Det kan jeg skrive under på. Jeg er heldig som har mine aller nærmeste familie og venner i behold.  Det er slett ingen selvfølge.  I kjølvannet har det vært mange tap både av venner, jobb og gjøremål. Også økonomiske tap. Jeg tror jeg har uendelig mange med meg i akkurat det. 

Det er flere som skriver om dette. Serendipitycat spør på sin blogg hvordan Me-pasientene kunne bli de bortgjemte? Hun sier og refererer fra Jelstads blogg slik:


Jørgen Jelstad er journalist. Hans mor har ME. I 2009 bestemte han seg for å begi seg ut på en ferd for å lage en bok om sykdommen, som han sier dette om på sin nye blogg:
En sykdom som fikk det håpløse navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – kronisk utmattelsessyndrom. Allerede da ble skjebnen forseglet. Det som nå kalles ME/CFS fikk lavstatus i helsevesenet. Det ble en sykdom mange i den medisinske verden syntes det var akseptert å vitse om mens pasienter visnet hen i helsevesenets bakgård.
Hvorfor skjedde det? Forskning har vist at ME-pasienter er like syke som pasienter med MS, AIDS og kreftpasienter som går på cellegift. Hvorfor ble det greit å fnyse av dem allikevel? (Sitat fra “Begynnelsen ved veis ende”)


Les mer inne hos henne. Andre skriver også om boken,- boken som vi bortgjemte venter på med både glede og litt frykt.
Det blir nemlig ikke_så_ festlig å se rikets tilstand sort på hvitt.....

Disse har skrevet om boken og bloggen. Det er helt sikkert fler, men det var disse jeg fant nå:
Du finner Birgitte HER , Et liv å leve HER og ME-foreningens sider som selger boken HER.


Jeg spør med Serendipitycat; hvordan det kunne skje at ME-pasientetene kunne bli de bortgjemte?
Si det?
Det er veldig vanskelig å forstå. Vi har ikke akkurat lekt gjemsel?
Det måtte i så fall være at noen har gjemt seg for oss?


Ha en fin dag så lenge! Vi snakkes!


Etiketter:

Kommentarer

Vibekes lille ullne sa…
Jeg grugleder meg til denne boken. Skal definitivt kjøpe og lese altså, men i perioder orker jeg ikke å bli minnet på hverken min eller rikets tilstand!

Veldig bra at ME får mer oppmerksomhet nå. Jeg synes det er ganske lett å bli bortglemt når man har så lite energi til alt. Krysser fingrene for litt fortgang i det meste!

Kjempekoselig at du vil være med på blogglotteriet mitt forresten! :) Klem!
22. september 2011 kl. 08:58
Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

Skrivetørke

Egentlig er det helt merkelig. Jeg har en hel masse innlegg i hodet, men når jeg kommer i kontakt med bloggen så vips, er alt helt borte! Det er kanskje like bra, jeg har hatt noen dager med "tåkehode" og det betyr dårlig tilgang til den delen i hjernen som lagrer ord. På begge målføre. Det er ikke noe bedre med andre språk heller. Ikke fordi jeg kan så mange språk altså, men det hadde jo vært en hyggelig bieffekt om ME'n virket slik at når hukommelsetapet setter inn, så kunne jeg slått til med noe jeg ikke kan for eksempel. Som å snakke flytende fransk, italiensk, engelsk eller what ever.. Tåkehjernen er en av de morsomme bieffektene. Jeg sier morsom, selv om det kan diskuteres hvor morsomt det er når det jeg sier kommer ut helt motsatt av det jeg tenkte. Kaldt blir varmt for eksempel. Eller som i går da sursøt saus ble til sutsør saus. Som regel kjenner jeg at det kommer ut feil, men slett ikke alltid. Ansiktsutrykk kan selfølgelig være en pekepinne. Bokstavene er stort...
6 kommentarer
Les mer

Sotsøndag uten sot.

Det nærmer seg jul og forberedelsene har gått en smule trått i år. Rart med det, skal jo helst være litt fart før jul. Ikke mye har blitt gjort, men noe har da blitt ordna. Heldigvis. Julebrevet glapp, og det gjorde mange andre ting også. Men kjøkkenet er juleoperativt for første gang med ny innredning og ny farge. Det er stor stas. Selv om jeg leter noe inni hampen etter det meste, som jeg visste hvor var. Før. Tatt før vi fikk lys under skapet. Nå skal det sies at hodelykt er fine greier. Men nå har vi lys og alt er såre vel. Nå har vi omsider vennet oss til at vi har skuffehåndtak, det tok nemlig litt tid å få dem på, ettersom jeg innsåg at vi hadde kjøpt feil farge og det tok noen ekstra uker før vi var i en by igjen og fikk byttet. Før de ble montert måtte vi bøye oss helt ned og åpne den nederste skuffen fra underkant, og så arbeide oss oppover til riktig skuff. Det såg unektelig noe komisk ut da vi fortsatte med det, etter at håndtakene var på plass. Vi begynner å fin...
2 kommentarer
Les mer

Snø i mengder..

Etter ei uke med relativ dårlig tilgang både til virtuellt nett og veinett er vi nå i vanlig gjenge igjen. Det medførte   vassmangel, handlestopp og mer til. At veier blir stengt er vi for så vidt vant til, men at det skal bli nattestengt i flere døgn i begge retninger er mer sjeldent. Ei lita uke var det også relativ stor nyhetsdekning fra landsdelen, noe vi heller ikke akkurat er bortskjemt med. Selv om det slett ikke er uvanlig med store snømengder. Det som var litt ekstra denne gangen var vel at det kom så mye på en gang. Det ville liksom ingen ende ta. Men nå har det gitt seg og de siste nedbørsdagene besto av regn, så nå er vi vel mer på normale forhold. At det kommer en halv meter snø på ei natt er ikke akkurat ekstraordinært, men når det ikke stopper måtte det jo bli litt mye til slutt. Det er ikke noe problem for den som kan holde seg innadørs og har hjemmekontor, verre for de som må kjøre tre fire mil for å komme på jobb. De fikk seg et par dager med litt lengre ...
2 kommentarer
Les mer