Gå til hovedinnhold

Ny bok kommer

Jørgen Jelstad kommer i oktober med en bok som jeg og mange med meg, håper kan snu litt på ME-debatten. Den debatten som på mystisk vis tok helt feil retning. Mye av det som kommer frem i denne boken vil helt klart få oppmerksomhet og vi venter i spenning. Jeg tenkte ikke å skrive så veldig mye om akkurat dette, jeg vil heller linke til andre som har skrevet fornuftig om boken.


Under er et sitat fra Jørgen Jelstads blogg. Og bloggen du finner ved å klikke her:
 
Begynnelsen ved veis ende

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991
Det stemmer. Det er den nakne sannhet.
Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg.  Det kan jeg skrive under på. Jeg er heldig som har mine aller nærmeste familie og venner i behold.  Det er slett ingen selvfølge.  I kjølvannet har det vært mange tap både av venner, jobb og gjøremål. Også økonomiske tap. Jeg tror jeg har uendelig mange med meg i akkurat det. 

Det er flere som skriver om dette. Serendipitycat spør på sin blogg hvordan Me-pasientene kunne bli de bortgjemte? Hun sier og refererer fra Jelstads blogg slik:


Jørgen Jelstad er journalist. Hans mor har ME. I 2009 bestemte han seg for å begi seg ut på en ferd for å lage en bok om sykdommen, som han sier dette om på sin nye blogg:
En sykdom som fikk det håpløse navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – kronisk utmattelsessyndrom. Allerede da ble skjebnen forseglet. Det som nå kalles ME/CFS fikk lavstatus i helsevesenet. Det ble en sykdom mange i den medisinske verden syntes det var akseptert å vitse om mens pasienter visnet hen i helsevesenets bakgård.
Hvorfor skjedde det? Forskning har vist at ME-pasienter er like syke som pasienter med MS, AIDS og kreftpasienter som går på cellegift. Hvorfor ble det greit å fnyse av dem allikevel? (Sitat fra “Begynnelsen ved veis ende”)


Les mer inne hos henne. Andre skriver også om boken,- boken som vi bortgjemte venter på med både glede og litt frykt.
Det blir nemlig ikke_så_ festlig å se rikets tilstand sort på hvitt.....

Disse har skrevet om boken og bloggen. Det er helt sikkert fler, men det var disse jeg fant nå:
Du finner Birgitte HER , Et liv å leve HER og ME-foreningens sider som selger boken HER.


Jeg spør med Serendipitycat; hvordan det kunne skje at ME-pasientetene kunne bli de bortgjemte?
Si det?
Det er veldig vanskelig å forstå. Vi har ikke akkurat lekt gjemsel?
Det måtte i så fall være at noen har gjemt seg for oss?


Ha en fin dag så lenge! Vi snakkes!


Kommentarer

Jeg grugleder meg til denne boken. Skal definitivt kjøpe og lese altså, men i perioder orker jeg ikke å bli minnet på hverken min eller rikets tilstand!

Veldig bra at ME får mer oppmerksomhet nå. Jeg synes det er ganske lett å bli bortglemt når man har så lite energi til alt. Krysser fingrene for litt fortgang i det meste!

Kjempekoselig at du vil være med på blogglotteriet mitt forresten! :) Klem!

Populære innlegg fra denne bloggen

Om jeg syr?

( Resirkulering av innlegg fra 19.06. 2011. Med noen få justeringer. ) Nei, det blir dårlig med det. Jeg har vært ei uke i Tyrkia sammen med ei god venninne UTEN sysaker - og vet dere  - det gjekk helt fint uten håndarbeid.Tro det eller ei og utrolig nok! Jeg er fortsatt litt i sjokk. Strandpromenaden var utrolig vakker Grønnsaksmarkedet bugnet av varer av alle slag, og av meget god kvalitet. Til tross for at jeg ikke så en eneste diger traktor, tvert i mot mange, veldig mange, små, -slike vi greidde oss med  på 60-70-tallet her hos oss. Til og med to traktorbutikker stappfulle av slike så vi.  Vi hadde ei kjempefin uke i sakte fart. Varmt, fint vær, vi fikk sola oss,handla, slappet av, spist godt og prata og lo masse. Vi har til og med bada! Jeg har til og med bada, mener jeg. Jeg var hakket-før-isbader i tidligere tider, men har blitt så varmekjær at man minst skulle tro jeg er i slekt med Julegleden. (Det er muligens til min fordel at kroppstemperaturen er lave

Frøken Blå Tåreperse

Konkurransen hos   Anne på Moseplassen finner du her . Jeg har meldt meg på, men blomstene jeg skulle ta bilde av, var borte. Jeg har nemlig alltid noen overlevere som har sådd og mikset seg selv. Men i år var de fullstendig fraværende. Mystisk.. Til og med fiolene fra min mors hage har forsvunnet. Det måtte anskaffes nye. Det passet derfor kjempefint at Sjefen og Sjefens Sjef skulle innom et Gartneri på sin kystturne. De gjekk til innkjøp av de siste rester av sesongens stemor, ikke nødvendigvis i bare favorittfarger, hva nå det er, men stemor er jo alltid fine. Uansett. Tross alt!  Frøkna over, frøken Blå Tåreperse er mitt bidrag. Det er jammen meg ikke noe rart det blir litt tårevått når sommeren kom og varte en dag, før det ble kjempekaldt, mer nedbør og stor vannføring i elva. Jeg rekker omtrent ikke å ut i shorts og sommerkjole før det er på an igjen med full påkledning! Nå er det like før jeg stiller med stillongs under shortsen! Jeg vil har sommerfølelsen! Nå! Frøkna un

Mars uten snø er som mai uten kvitveis. I 2014.

Her er et blogginnlegg som på mystisk vis ikke har havnet på nett.  Det var skrevet sånn omtrent i mars i 2014...  Jeg deler det nå jeg. Det er litt julestoff, men pytt. Plutselig er det aktuelt igjen,  Vet ikke hvor jeg skal starte. Men altså. Jeg og syvenninne Trine ble med på en syutfordring på nettet i desember. Lurt.  Akkurat som om vi ikke hadde nok å finne på - slik rett innunder jul. Men får si som bestemora mi sa, den som har og gjøra, får og gjøra. Med andre ord, den som har arbeid, får mer arbeid. Og omtrent sånn ble det. Det vil si, for mitt vedkommende, falt et par gjøremål ut, men vi greidde oss fint igjennom jula og hadde flere sorter julekaker enn hva vi har hatt på mange år. Det skulle ikke rart til, ettersom det har vært tomme bokser i fler år. Hva som falt ut? Best å la den ligge, tror jeg. Men vi beholdt i alle fall humøret, og mye av helsen. Altså. Vi ble med på Bonnies desembermysterie.  Celtic Solstice Mystery.    Og det har vært kjempemo