Gå til hovedinnhold

Ny bok kommer

Jørgen Jelstad kommer i oktober med en bok som jeg og mange med meg, håper kan snu litt på ME-debatten. Den debatten som på mystisk vis tok helt feil retning. Mye av det som kommer frem i denne boken vil helt klart få oppmerksomhet og vi venter i spenning. Jeg tenkte ikke å skrive så veldig mye om akkurat dette, jeg vil heller linke til andre som har skrevet fornuftig om boken.


Under er et sitat fra Jørgen Jelstads blogg. Og bloggen du finner ved å klikke her:
 
Begynnelsen ved veis ende

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991
Det stemmer. Det er den nakne sannhet.
Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg.  Det kan jeg skrive under på. Jeg er heldig som har mine aller nærmeste familie og venner i behold.  Det er slett ingen selvfølge.  I kjølvannet har det vært mange tap både av venner, jobb og gjøremål. Også økonomiske tap. Jeg tror jeg har uendelig mange med meg i akkurat det. 

Det er flere som skriver om dette. Serendipitycat spør på sin blogg hvordan Me-pasientene kunne bli de bortgjemte? Hun sier og refererer fra Jelstads blogg slik:


Jørgen Jelstad er journalist. Hans mor har ME. I 2009 bestemte han seg for å begi seg ut på en ferd for å lage en bok om sykdommen, som han sier dette om på sin nye blogg:
En sykdom som fikk det håpløse navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – kronisk utmattelsessyndrom. Allerede da ble skjebnen forseglet. Det som nå kalles ME/CFS fikk lavstatus i helsevesenet. Det ble en sykdom mange i den medisinske verden syntes det var akseptert å vitse om mens pasienter visnet hen i helsevesenets bakgård.
Hvorfor skjedde det? Forskning har vist at ME-pasienter er like syke som pasienter med MS, AIDS og kreftpasienter som går på cellegift. Hvorfor ble det greit å fnyse av dem allikevel? (Sitat fra “Begynnelsen ved veis ende”)


Les mer inne hos henne. Andre skriver også om boken,- boken som vi bortgjemte venter på med både glede og litt frykt.
Det blir nemlig ikke_så_ festlig å se rikets tilstand sort på hvitt.....

Disse har skrevet om boken og bloggen. Det er helt sikkert fler, men det var disse jeg fant nå:
Du finner Birgitte HER , Et liv å leve HER og ME-foreningens sider som selger boken HER.


Jeg spør med Serendipitycat; hvordan det kunne skje at ME-pasientetene kunne bli de bortgjemte?
Si det?
Det er veldig vanskelig å forstå. Vi har ikke akkurat lekt gjemsel?
Det måtte i så fall være at noen har gjemt seg for oss?


Ha en fin dag så lenge! Vi snakkes!


Etiketter:

Kommentarer

Vibekes lille ullne sa…
Jeg grugleder meg til denne boken. Skal definitivt kjøpe og lese altså, men i perioder orker jeg ikke å bli minnet på hverken min eller rikets tilstand!

Veldig bra at ME får mer oppmerksomhet nå. Jeg synes det er ganske lett å bli bortglemt når man har så lite energi til alt. Krysser fingrene for litt fortgang i det meste!

Kjempekoselig at du vil være med på blogglotteriet mitt forresten! :) Klem!
22. september 2011 kl. 08:58
Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

Sotsøndag uten sot.

Det nærmer seg jul og forberedelsene har gått en smule trått i år. Rart med det, skal jo helst være litt fart før jul. Ikke mye har blitt gjort, men noe har da blitt ordna. Heldigvis. Julebrevet glapp, og det gjorde mange andre ting også. Men kjøkkenet er juleoperativt for første gang med ny innredning og ny farge. Det er stor stas. Selv om jeg leter noe inni hampen etter det meste, som jeg visste hvor var. Før. Tatt før vi fikk lys under skapet. Nå skal det sies at hodelykt er fine greier. Men nå har vi lys og alt er såre vel. Nå har vi omsider vennet oss til at vi har skuffehåndtak, det tok nemlig litt tid å få dem på, ettersom jeg innsåg at vi hadde kjøpt feil farge og det tok noen ekstra uker før vi var i en by igjen og fikk byttet. Før de ble montert måtte vi bøye oss helt ned og åpne den nederste skuffen fra underkant, og så arbeide oss oppover til riktig skuff. Det såg unektelig noe komisk ut da vi fortsatte med det, etter at håndtakene var på plass. Vi begynner å fin...
2 kommentarer
Les mer

Fri som fuggeln

I dag tok hundogkattskoene mine meg med på sommeravslutning i Quiltelaget, og følelsen over å kjøre Landrovern sjøl og med musikk på full guffe gav det meg unektelig Invencible - følelsen.... Jeg kjente meg fri som fuggeln, - jeg er så glad i å kjøre bil, og med gammel musikk som Joan Armatrading, litt Bjørn Afzelius, noe jeg ikke husker men som er bra og Too long to exile med Van Morrison den siste biten. Ipod er jammen fint! Og det er en annen ting som er enda bedre, formen holdt! Det er superpositivt!!!Da har man jammen mye å være takknemlig for!!! Koselige blomster på trappa som geleidet oss mot innvangen... En trivelig kveld på et trivelig sted med en kjempegjestfri vertinne! God mat, hyggelige omgivelser og ikke minst mange fine ting på Sjå og Tållå.. Det kommer jeg tilbake til. Nå er det sengetid og jeg har et viktig ærend i morra!
4 kommentarer
Les mer

En epoke er over....

Etter grundig overveielse og mye vemod ble avgjørelsen tatt om å felle den store lerka som står ved låvebrua. Det er ikke en hverdagsopplevelse å felle et tre som står som et landemerke i terrenget. Tanken har derfor modnet over mange år, det har vært tvil, det har vært skråsikkert og det har vært konsultasjoner om treets tilstand og helse som forøvrig tilsa friskmelding og litt forlenget liv, men enden på visa endte som avtale med Supergutter med motorsag og kompetanse. Selve avtalen har vært i boks lenge, og her en dag i siste uke kom DAGEN . Treet er KJEMPESTORT , det er ikke lett å se hvor stort, før en står ved siden av, - eller aller helst er litt oppe i treet. Det siste, -er en litt sjelden opplevelse... Faktum tilsier at jobben må utføres av noen som kan dette med store tre. Som feller treet dit det skal. Det er en stor fordel syns vi. Særlig siden huset til naboen er i faretruende nærhet. Med andre ord var amatører på jobben uaktuelt! Det er tross alt vårt tre = vårt ansvar....
4 kommentarer
Les mer