På onsdag ble det et besøk til stedets kommunesenter. Sjefens tannlegetime gjorde at han måtte en tur nedover og han ville ha meg med på en liten luftetur. Ikke verst det! Snø i fjella og helt bart nede i dalen...
Fint å komme litt ut, til bar mark, kvitsymre og hestehov i fullt flor.
Mens jeg ventet traff jeg to hyggelige damer og fikk sosialt påfyll som bonus. Vi snakket om løst og fast, og jeg fikk spørsmål om det stemte at jeg har ME. Jeg måtte bare bekrefte, det er heldigvis lettere å snakke om det nå siden det har vært så mye informasjon i media. Med litt varierende vinkling. Tidligere unngikk jeg temaet. For det jeg hadde å si var så lett å mistro. Jeg sier ikke noe på det.
Det er en helt usannsynlig situasjon. Og det er helt sprøtt å forsøke å forklare.
Jeg har tenkt mer på Heidis forslag om å beskrive hvordan det er å ha ME på bloggen, og jeg har kommet til at jeg kan prøve. Vet bare ikke helt hvordan jeg skal begynne. Dette skal ikke være en MEblogg, men kanskje litt "om hvordan det er".
Jeg er usikker på når jeg fikk de første symtomene, og i hvilken rekkefølge. Men det som er sikkert er at jeg for omtrent tolv år siden kjente at noe var helt feil. Jeg kjente at noe hadde forandra seg. Jeg var usigelig sliten. Ikke trøtt, men tvers-gjennom sliten i hele kroppen på en litt pussig måte. Akkurat som om energien ble borte fra musklene og hodet. Og så fikk jeg utslett. som var skikkelig ekle. Det ble sår og verk. Etterhvert som jeg fikk flere rare symtomer som ikke hang på greip, ble legetimene proprosjonalt færre etter hvert som symtomene økte...
Hukommelsestap og ord som forsvant i det blå, eller som kom motsatt av det som var tenkt var også reaksjoner som ble verre jo mer sliten jeg var. Det var mange ubehagelige situasjoner, men ekstra ekkelt var det å kjøre 30 km for å oppdage at absolutt all kunnskap om trafikk, vikeplikt og skilt,- ja alt som er en selvfølge å huske når man kjører, var borte. Det øyeblikket da jeg var på forkjørsvei (det huska jeg ikke) og oppdaget at jeg var helt blank på alt, var et marerittaktig øyeblikk. Jeg fikk på et eller annet vis parkert, kom meg ut av bilen, fikk satt meg med litt vann, litt mat og fikk hvilt litt,- da falt hjernen heldigvis på plass igjen. Vet ikke om jeg ble så redd akkurat da, hadde egentlig nok med å finne meg et sted for å få ro og fred. Først etterpå kjente jeg på den skremmende følelsen av å miste hukommelsen. Det hadde skjedd tidligere også, at jeg ikke husket noen av elevenes navn, å ikke forstå det som sto i boka - det kunne like gjerne stått med kinesiske tegn. Ekkelt det også, men det var i det minste ikke i fart...
Og så jeg da som alltid har likt så godt å kjøre bil. Det sitter i ryggmargen min å kjøre bil... Jeg kjører fortsatt, men ikke langt. Helst bare på butikken. Jeg vet ikke hvordan det skjer, men det er akkurat som om hjernen får alt for mange inntrykk å bearbeide, og plutselig så blir det er datakrasj.. Litt sånn der deletegreie uten at jeg har gitt beskjed liksom.. At det er et tap kan jeg ikke nekte for...
I tillegg ble jeg nesten alltid syk når vi hadde fri. Jeg fikk annerledes migreneanfall enn før, og de varte lenge. Jeg ble også syk på jobb. Og jeg trappet ned....Typiske damebeslutning.. Etter ei uke med mindre og mindre aktiviteter ble jeg fortsatt syk etter jobb, på lørdag og søndag.
Noe som også var pussig var at jeg alltid ble syk dagen etter at vi gjekk inn til hytta. Det som skulle være en positiv opplevelse med aktivitet og frisk luft, endte i senga for meg med håp om å bli frisk nok til å gå de seks km hjem att på søndag kveld.... Det var kanskje intoleranse for msg, stoffet som er i nesten all ferdigmat... De eneste gangene vi spiste nettopp posesuppe var på fredagskveld etter at vi kom inn dit. Mona som vet litt av hvert satte meg på dette sporet, og faktum er at det går bedre når jeg unngår det. Godt å ha venner med innsikt!
Men fortsatt var det ingen ting som feilte meg, rent teknisk. Legen hadde lenge sagt at det var fordi vi hadde gård og fordi jeg jobbet for mye. Det hjalp lite hva jeg sa og dokumenterte, og at jeg hadde nesten slutta å jobbe.. 36% stilling burde kunne gå uten å gå i kne......og jeg jobba ikke på gården...
Det ble tatt gudvethvormange blodprøver, men alt var fint. Bortsett fra at jeg ikke ble bedre. Etter mange år ble det tatt en prøve som viste at jeg hadde overaktivt immunforsvar.
Men det ble ikke vektlagt eller satt i sammenheng og hjalp meg lite...........
Lenge etterpå skulle det bety noe.. TTT. ( ting tar tid )
I tillegg kjentes det ut som om jeg hadde betennelser i kroppen og at jeg hadde feber. Men jeg kunne ikke tro jeg hadde feber. 37 er ikke feber. Legen som fikk gjennombruddet med diagnosen spurte hva den var til vanlig. Jeg ante ikke. Jeg fikk i oppdrag å måle hver dag i to - tre uker, og det viste at jeg hadde 34-35 som vanlig temperatur. Da blir 36 og 37 feber..............Og det forklarte det faktum at senga mi var kald hele natta. " Ikkje kom og kjøl ned senga mi" var ikke bare en tom trussel.....
Lite tålte jeg og livet var slett ikke slik som det hadde vært tidligere. Trening for å komme i bedre gjenge ble prøvd, men det satte meg bare mer ut av spill.
Det var også vanskelig å forstå og akseptere at ei hyggelig helg skulle skape ettervirkninger flere dager etterpå. Å slå meg helt ut.
Da det endelig ble fastslått en diagnose, var lettelsen stor. Lettere å fighte mot en motstander enn skyggebokse alene...
Fint å komme litt ut, til bar mark, kvitsymre og hestehov i fullt flor.Mens jeg ventet traff jeg to hyggelige damer og fikk sosialt påfyll som bonus. Vi snakket om løst og fast, og jeg fikk spørsmål om det stemte at jeg har ME. Jeg måtte bare bekrefte, det er heldigvis lettere å snakke om det nå siden det har vært så mye informasjon i media. Med litt varierende vinkling. Tidligere unngikk jeg temaet. For det jeg hadde å si var så lett å mistro. Jeg sier ikke noe på det.
Det er en helt usannsynlig situasjon. Og det er helt sprøtt å forsøke å forklare.
Jeg har tenkt mer på Heidis forslag om å beskrive hvordan det er å ha ME på bloggen, og jeg har kommet til at jeg kan prøve. Vet bare ikke helt hvordan jeg skal begynne. Dette skal ikke være en MEblogg, men kanskje litt "om hvordan det er".
Jeg er usikker på når jeg fikk de første symtomene, og i hvilken rekkefølge. Men det som er sikkert er at jeg for omtrent tolv år siden kjente at noe var helt feil. Jeg kjente at noe hadde forandra seg. Jeg var usigelig sliten. Ikke trøtt, men tvers-gjennom sliten i hele kroppen på en litt pussig måte. Akkurat som om energien ble borte fra musklene og hodet. Og så fikk jeg utslett. som var skikkelig ekle. Det ble sår og verk. Etterhvert som jeg fikk flere rare symtomer som ikke hang på greip, ble legetimene proprosjonalt færre etter hvert som symtomene økte...
Hukommelsestap og ord som forsvant i det blå, eller som kom motsatt av det som var tenkt var også reaksjoner som ble verre jo mer sliten jeg var. Det var mange ubehagelige situasjoner, men ekstra ekkelt var det å kjøre 30 km for å oppdage at absolutt all kunnskap om trafikk, vikeplikt og skilt,- ja alt som er en selvfølge å huske når man kjører, var borte. Det øyeblikket da jeg var på forkjørsvei (det huska jeg ikke) og oppdaget at jeg var helt blank på alt, var et marerittaktig øyeblikk. Jeg fikk på et eller annet vis parkert, kom meg ut av bilen, fikk satt meg med litt vann, litt mat og fikk hvilt litt,- da falt hjernen heldigvis på plass igjen. Vet ikke om jeg ble så redd akkurat da, hadde egentlig nok med å finne meg et sted for å få ro og fred. Først etterpå kjente jeg på den skremmende følelsen av å miste hukommelsen. Det hadde skjedd tidligere også, at jeg ikke husket noen av elevenes navn, å ikke forstå det som sto i boka - det kunne like gjerne stått med kinesiske tegn. Ekkelt det også, men det var i det minste ikke i fart...
Og så jeg da som alltid har likt så godt å kjøre bil. Det sitter i ryggmargen min å kjøre bil... Jeg kjører fortsatt, men ikke langt. Helst bare på butikken. Jeg vet ikke hvordan det skjer, men det er akkurat som om hjernen får alt for mange inntrykk å bearbeide, og plutselig så blir det er datakrasj.. Litt sånn der deletegreie uten at jeg har gitt beskjed liksom.. At det er et tap kan jeg ikke nekte for...
I tillegg ble jeg nesten alltid syk når vi hadde fri. Jeg fikk annerledes migreneanfall enn før, og de varte lenge. Jeg ble også syk på jobb. Og jeg trappet ned....Typiske damebeslutning.. Etter ei uke med mindre og mindre aktiviteter ble jeg fortsatt syk etter jobb, på lørdag og søndag.
Noe som også var pussig var at jeg alltid ble syk dagen etter at vi gjekk inn til hytta. Det som skulle være en positiv opplevelse med aktivitet og frisk luft, endte i senga for meg med håp om å bli frisk nok til å gå de seks km hjem att på søndag kveld.... Det var kanskje intoleranse for msg, stoffet som er i nesten all ferdigmat... De eneste gangene vi spiste nettopp posesuppe var på fredagskveld etter at vi kom inn dit. Mona som vet litt av hvert satte meg på dette sporet, og faktum er at det går bedre når jeg unngår det. Godt å ha venner med innsikt!
Men fortsatt var det ingen ting som feilte meg, rent teknisk. Legen hadde lenge sagt at det var fordi vi hadde gård og fordi jeg jobbet for mye. Det hjalp lite hva jeg sa og dokumenterte, og at jeg hadde nesten slutta å jobbe.. 36% stilling burde kunne gå uten å gå i kne......og jeg jobba ikke på gården...
Det ble tatt gudvethvormange blodprøver, men alt var fint. Bortsett fra at jeg ikke ble bedre. Etter mange år ble det tatt en prøve som viste at jeg hadde overaktivt immunforsvar.
Men det ble ikke vektlagt eller satt i sammenheng og hjalp meg lite...........
Lenge etterpå skulle det bety noe.. TTT. ( ting tar tid )
I tillegg kjentes det ut som om jeg hadde betennelser i kroppen og at jeg hadde feber. Men jeg kunne ikke tro jeg hadde feber. 37 er ikke feber. Legen som fikk gjennombruddet med diagnosen spurte hva den var til vanlig. Jeg ante ikke. Jeg fikk i oppdrag å måle hver dag i to - tre uker, og det viste at jeg hadde 34-35 som vanlig temperatur. Da blir 36 og 37 feber..............Og det forklarte det faktum at senga mi var kald hele natta. " Ikkje kom og kjøl ned senga mi" var ikke bare en tom trussel.....
Lite tålte jeg og livet var slett ikke slik som det hadde vært tidligere. Trening for å komme i bedre gjenge ble prøvd, men det satte meg bare mer ut av spill.
Det var også vanskelig å forstå og akseptere at ei hyggelig helg skulle skape ettervirkninger flere dager etterpå. Å slå meg helt ut.
Da det endelig ble fastslått en diagnose, var lettelsen stor. Lettere å fighte mot en motstander enn skyggebokse alene...
Og slik såg det ut i hagen hjemme... Litt mer snø å ta av der..
Kommentarer