lørdag 21. juni 2008

They tried to make me go to rehab, but I said 'no, no, no'............

To uker med rahab har gått...
Og det har i grunnen gått veldig fort. Merkelig hvor raskt man kommer inn i institusjonsrytmen. Nesten skummelt..

Den første helga skulle brukes for å komme seg etter forberedelse, pakking, turen hit, bli litt kjent og sette seg inn i rutiner. Helt nødvendig for alle de tolv i ME/CFS-gruppa. For meg er programmet mye større enn hjemme, og det er ganske heftig å ha så mye mennesker i rundt seg hver dag. Det er lagt opp til at vi møter i matsalen, men kan få mat på rommet når det blir for slitsomt. Noe som er helt nødvendig innimellom..




Hyggelig besøk av Ingrid og Sverre, som jeg satte stor pris på. Det er ikke mange som er så unge som dem inni!!


De hadde plukket med denne nydelige buketten til meg. Er 'n ikke fin?


Det første uken gjekk med til å sette seg inn i program og få utarbeidet opplegg. Ikke helt opptimalt med ferieavvikling og små stillingsbrøker. Det tok derfor litt tid før alle hadde alt på plass. De er veldig hyggelige her, og det er flotte omgivelser. For meg er det lite nytt å hente. Men det er fint å få bekreftet det jeg allerede gjør og vet, og det er fint å treffe andre i samme situasjon.

Som skjønner hvorfor at man faller ut av samtalen og roter med ord, som vet at søvn ikke betyr av man er uthvilt, som vet hva som menes med hjernetåke, som har feber på 36 grader, som har hals som verker og hovner for et godt ord, som har muskler som svikter, som sleper bena etter seg, som har problemer med å fokusere, som blir uvel, som får inkontinens, får utslett, blir andpust, har kort lunte, vil besvime og som får hovne lymfeknuter av aktivitet.. og aktivitet er alt. Også en dusj utløser symptomer, et måltid, prating, å se tv og selfølgelig å gå. I større eller mindre grad, alt etter hvordan dagen er ellers.. Som kort sagt skjønner at all aktivitet må begrenses til små porsjoner.

Her er vi altså 12 slike "persilleblad"som har de samme store reaksjonene på små hverdagslige gjøremål. Å få aksept for disse særegenhetene er veldig behagelig.



En ting som går igjen for de fleste av oss er at det er så vanskelig å forklare hva dette er. Og hvordan vi EGENTLIG har det, og hvordan skal man egentlig forklare det?


Når ikke noen har noe klart svar på hva dette er enda? Men det forskes, og før eller senere vil det komme en løsning.


I mellomtia får vi gjøre det beste ut av det. Og det gjør vi, det er masse humor og latter som gjør dagene morsomme. Blir mye situasjonskomikk med så mange med kognitiv svikt, dårlig koordinering, stive bevegelser og ja i det hele tatt litt skrøpelige hukommelse...

Og slik går no dagan'.......... heime blomstrer rosehagtorn uten meg.Merkelig.



Her er min nye pc, det tok litt tid før jeg fikk lagt inn de siste bildene siden programvaren for fotoapparatet låg igjen i skuffen. Nå fikk jeg disse sendt fra Sjefen siden har tok med seg kameraet oppover etter sist helg.


Jeg fikk permisjon under tvil, og vi hadde ei trivelig helg på Nes. Det ble som alltid nydelig mat og hyggelig ved langbordet. I tillegg ble det også lagt inn hyggelige kulturopplevelser som
utstillinga på Torshov. Jeg har i over tyve år lurt på hvorfor fjøset såg ut som det gjorde.Nå fikk jeg forklaringa. Inspirasjon fra en tur på Kontinentet gjorde at låven/fjøset ble bygd på denne måten. I dette tilfellet måtte funksjon vike for skjønnhet.... Det er en veldig vakker bygning.



På lørdagskvelden hadde Olav ordna billetter til konserten "Vindens Hjul" i Ringsakerkirka. Med Solheimskoret, Henning Sommero, Dalakopa, saksofonist John Pål Inderberg, rapperen Espen Nordbekk, polsdanserJohn Ingvar Flaa og Ole Petter Hallan. Karin ble med meg og vi fikk en utrolig flott opplevelse. Det så bra! Og da de starta var det så nydelig at jeg fikk ståpels!!

Tusen takk for flotte øyeblikk!!

2 kommentarer:

hornlia sa...

Du er nok mer tilpassningsdyktig til institusjonslivet enn Amy Winehouse ja.
Fine bilder.
Du forklarer hvordan du har det på en måte som gjør det lettere for oss å forstå hvordan vi skal være for å "slite" minst mulig på deg.

Hege Renate sa...

Hei Fin blogg du har.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...